Nascita59 : le retour

Ben dis donc, vous avez tiré le bon numéro pour la sonde !!!!!!!!!
D'abord le matos, après l'infirmière...
Ca aide pas à aimer les hostos, tout ça !!! (smiley tout pâle)

En tout cas, les nouvelles restent bonnes, si déjà ton mari s'alimente mieux, il va reprendre des forces petit à petit (ça se fera pas en deux jours alors c'est normal qu'il soit encore faible).

C'est bien aussi que ton fils ait de l'appétit et qu'il arrive à se passer de médocs... Tant qu'il le vit bien, c'est parfait ! Et au niveau du sommeil, y a du mieux ?

Pour ta création d'entreprise, je me rappelle que tu avais évoqué le sujet il y a un bon bout de temps mais éclaire ma lanterne, j'ai la mémoire défaillante !!!

kikou les filles

pas de prise de poids ce matin.... MAIS il se déplace seul dans la maison, se sent plus en confiance

et nous étions encore couchés qu'il a passé commande pour son petit déj ..... exceptionnellement au lit :
6 escargots !!
oui, oui, envie d'escargots (ouf j'avais ça en stock)

l'infirmière était morte de rire en arrivant

oui super pour mon fils..... mais du coup, on ne bosse rien
m'enfin, il a le droit aussi à ses congés hein !!!
et le sommeil est presque nickel en ce moment
il se couche entre minuit et 1 heure
je déplore juste qu'il ne sorte pas

l'année passée on faisait plein d'activités tous les deux, des visites et autres


alors pour ma boîte
en fait j'avais une idée bien précise en arrivant ici

c'était de faire consultante pour les petites et moyennes entreprises
leur proposer mes services pour les former en amélioration continue, faire des formations aussi en aide au changement, ergonomie, faire des conception de postes aménagés,
enfin ce genre de choses

mais.... cela nécessite de prospecter sur la France entière,
de partir régulièrement 2 ou 3 jours. L'essentiel après se fait chez moi.
Et donc je ne peux plus envisager cette solution

mon mari ne sera certainement plus là d'ici qq mois .... années j'espère (mais j'en doute)
donc personne pour gérer mon fils et mes chiens durant mon absence

alors je réfléchis à monter ma société d'aide à la personne
dans les domaines :
* assistance administrative (pas seulement les courriers, mais intermédiation avec les instances, passer des annonces .... mon amie d'Auvergne est passée par ce type de société pour mettre sa maison en vente et publier en GB; Pays bas et je sais plus où.... 3000 euros de facture   Honteux,)

* assistance informatique et internet

* soutien scolaire (surtout si enfant à problème.... je suis bien rodée maintenant avec Yanis et pleine d'inventivité pour faire autrement qu'à l'école et donner à la fois du sens et la curiosité)

* conduite de véhicule personnel (le mien ou celui du client.... courses, pharmacie, rdv médicaux, etc)

* soin d'animaux

* gardiennage maison

ici la population est essentiellement des personnes âgées, des étrangers (anglais et hollandais), des villégiatures et des personnes en difficultés

mais, cette option me fait flipper
il faudrait ENORMEMENT de clients pour que je gagne de quoi vivre

et j'envisage de me faire accrédité AFNOR pour la qualité, ce qui serait un gage pour le client d'un sérieux plus certain que le simple agrément nécessaire

enfin, je verrais, j'ai rdv sur périgueux fin août avec un organisme qui regardera

allez, l'heure de la psychomot pour yanis
et rdv garage après

je viens aussi de secouer la boite qui loue l'appareil pour mon mari, qui nous prend bien le choux

très bonne journée
 

Whaouh !!!!!!

 
+2.5 kgs depuis le 10/07

bon, du coup reprend des forces (marche de nouveau seul dans la maison)
et caratère......  

j'ai fait changer l'appareil..... il ne sonne plus !!!!
je ne suis donc plus assignée à résidence

aujourd'hui 8ème jour pour yanis sans son médoc
et tout se passe toujours bien
lui aussi a pris 2 kg  

allez je file voir mes chevaux et prendre un café chez mon amie

bon journée les filles !!!!

Yeeeeeeeeeeeeeeeesssssssssss ! Ca c'est des bonnes nouvelles !!!
Je suis contente pour vous tous...

Je me rappelle de tes projets, maintenant que tu m'as rafraîchi la mémoire ! Je me souviens aussi de t'avoir suggéré la création d'un gite d'étape, comme chez ma copine, si tu avais la place... A ne pas confondre avec l'accueil "chambre d'hôte" qui demande beaucoup plus de temps et de travail (encore que, si tu te le sens...) et qui n'est pas géré par la même législation (gite = location meublée / chambres d'hôtes = commerce avec services). Mais est-ce que ta région est suffisament touristique pour cela ou y-a-t-il quelque chose qui pourrait amener le touriste moyen à passer quelques jours (festivals, spécialités, etc...) ? Bref, je me rappelle qu'on disait que ça pouvait être une bonne piste pour toi car aucun frais de déplacement, la possibilité de gérer ton fils (et aujourd'hui ton mari) sans aucun souci d'absence, etc...

oui je me souviens de ton idée gîte étape

mais....... l'étage qui est totalement à aménager ne l'est pas
et pas demain la veille qu'il le sera
et puis, acceuillir du monde avec mon fils qui a bcp progressé mais pour qui ce n'est pas encore ça, je doute que ce soit top
sinon oui, la région est très très touristique

ici l'économie ce sont les personnes âgées et le tourisme à 80 %

bon, j'arrive pas à joindre ma mère
partie pour faire juste un scan lundi dernier, ils ne l'ont pas laissée sortir
je crains que son cancer opéré il y a deux ans (pancréas, estomac, intestins.... un ampulome, très rare comme cancer)
n'ait fait des métastases aux poumons
et à 800 km + mon mari, je ne peux faire mieux que le tél

bon, ai eu ma mère au tél

année 2013.... année de merde    

elle a un nouveau cancer.... je m'en doutais
ne mangeait plus
n'arrivait plus à boire
n'arrive plus à parler
souffre depuis deux mois
perdu bcp de poids aussi

cancer œsophage
pour ça qu'ils ne la lâchent pas
font les exams pour voir toutes les métas possibles
(je pense que c'est déjà une méta de son ampulome primaire d'il y a plus de deux ans)

attaquent 5 semaines de rayons
inopérable
et lui posent une sonde direct à l'estomac pour la réalimenter

elle est seule là-bas
ma soeur à 1h30 de route, mais bon, ma soeur c'est ma soeur, ne vit que pour elle
personne ne lui a amené d'affaires depuis lundi alors qu'elle pensait monter juste pour un scanner

mon mari avait plaisanté (ce qui m'avait fait pleuré) le jour de son propre scan le 30/04, en disant qu'il partirait avant ma mère
ben voilà, elle est entré dans ce jeu de la course à la mort
deux candidats, pronostiques ouverts
(oui je fais de l'humour noir, mais bon, )

sinon mon mari se requinque super bien
pense marcher un peu dehors d'ici qq jours

et ma mère a toujours autant la niaque pour s'en sortir.
nous avons toujours eu des relations houleuses...... et pourtant, face à l'adversité, je me dis qu'on se ressemble plus que je ne voudrais le penser
hormis une ressemblance physique indéniable que j'ai toujours détesté
je ne voulais pas LUI ressembler
dérisoire tout ça finalement

Les relations avec les parents sont toujours compliquées... On a envie de marquer la différence avec eux alors du coup on n'aime pas voir dans l'autre des traits ressemblants (physiques ou de caractère)... Mais ça n'empêche pas que le lien filial existe (même dans des familles "difficiles") et qu'on souffre de ce qui leur arrive !

Je comprends ton désarroi devant la distance et puis, même si c'était plus près, tu ne pourrais pas te rajouter un poids supplémentaire !!! Tu as déjà tellement de choses à porter à bout de bras !!! Est-ce que vous avez encore des contacts avec ta soeur ? Aussi tournée vers elle-même qu'elle puisse être, il s'agit de sa mère et elle a un devoir d'assistance envers elle ! Sans parler de la prendre en charge totalement, lui amener des affaires et s'occuper du plus urgent, même avec 1h30 de route, c'est le minimum ! A moins qu'elle n'ait pas de moyen de transport ? (c'est de l'humour !). Donc si tu peux la joindre, n'hésite pas à lui mettre le nez dans le caca, peut-être que lui faire honte la fera réagir... (c'est pas gagné mais tu peux essayer !)

Pour ton mari, c'est vraiment de bonnes nouvelles, s'il arrive à mettre le nez dehors, ça va lui faire un bien fou ! Et pour le moral, rien de tel !!!

oui Mayween, j'ai toujours des contacts avec ma soeur
elle n'est pas méchante, juste égoiste

le nez dans le caca j'ai déjà tenté des tas de fois
notamment lors de mon divorce, puis lors de la maladie de notre père et de son décès
mais rien n'y fait
elle ne changera pas

bon -300 g ce matin, mais pas de drame,
a eu plus de mal hier pour manger donc normal
et puis lundi on voit le nutritionniste.... finalement pas celui que nous avons rencontré la semaine passée, mais son supérieur.... un professeur encore

ma mère a été au bloc ce matin pour lui poser sa sonde abdo
elle souffre, et ils ne donnent pas de morphine
"c'est rien" m'écrit elle en sms "ca va passer"
pffff

je le dis et le redis.... les deux CHU d'AMiens... A FUIR

bon mon mari a vraiment de plus en plus le moral
j'espère que mercredi prochain il y aura de bonnes nouvelles, qu'il s'accroche encore plus
mais son caractère reste difficile,

j'ai encore du piquer une crise hier soir
il s'est mis en colère parce que j'ai appelé des amis, âgés, avec lesquels nous étions fort proches..... qui me considère comme une fille et moi comme mes parents
(leur fils n'est pas à la hauteur, mes parents non plus... et puis passions communes, pour l'histoire, la brocante, l'horlogerie et j'en passe)
si lui n'avait pas fait un aVC ils avaient prévu de vendre leur maison secondaire du nord pour acheter ici
ils habitent sur paris
une crise parce que j'ai pas à leur parler de SA maladie
c'est LUI qui va crever
et en plus on ne les verra plus

je lui ai expliqué que SA maladie on se la vit à 100 % aussi
avec toutes les angoisses qui vont aussi avec
qu'on souffre aussi, pas dans notre chaire, mais on souffre
et que je refuse de laisser tomber des amis parce que la vie et la maladie font qu'on ne peut plus se voir
qu'ils ont compté bcp, qu'ils comptent bcp, et compteront toujours
ne lui en déplaise !

du coup ce matin il m'a encouragée à aller prendre mon café chez mon amie
(et non pas à y aller sous multiples prétextes sur les chapeaux de roue lol)
pour me changer les idées

fou cette misanthropie et cette mentalité !!!
ce besoin de clash permanent pour remettre les pendules à l'heure

je ne l'avais jamais remarqué aussi fort qu'en ce moment.
mais pourtant c'était déjà là.... sûrement que pas à être H24 ensemble j'en avais moins conscience.

bon, vais faire une sieste
super mal dormi cette nuit avec cette nouvelle mauvaise nouvelle

Bibou continue d'aller super bien
un amour cet enfant là

bises

Je pense que c'était déjà là mais latent, un peu "en sommeil"... C'est la maladie qui fait ressortir ça puissance 10. Tu as raison de réagir à chaque fois mais essaie de ne pas trop lui en tenir rigueur... Pas facile, je sais ! Courage...

kikou

mon père était un amour avec moi
la maladie l a rendu aussi agressif
c'est dur de les voir comme sa
surtout qu'on sait que se n est pas eux

bisous de tout cœur avec toi

+ 2.8 kgs !!!
le nutritionniste devrait être content après demain !!!

il se prend en mains, suis même l'administration de ses médocs
me rappelle les heures et s'assure que je n'oublie rien
surtout les vitamines et Cie

son moral est bon

je ne lui en tiens pas "trop" rigueur Mayween
mais je n'accepterais plus jamais qu'il soit grrrrr
ce que nous sommes en train de vivre me change profondément

mais il n'a pas mauvais fond, c'est un écorché vif
en fonction des blessures de notre passé
(et lui son enfance ainsi qu'une bonne partie de sa vie sont pleines de choses difficiles),
on a la faculté de résilience ou pas
lui, à priori, ne l'a pas
moi, oui

cela ne se décide pas, on est fait ainsi ou pas

ce matin je lui propose ses médocs après l'avoir branché
il me répond agressif... que pas maintenant... je suis restée cool
lui répliquant simplement et calmement que si un enfant me parlait ainsi il aurait une belle claque (looool, je claque jamais Yanis mais bon.....) et que le dire gentiment je l'entendrais tout autant

cela l'a fait sourire, il est redevenu cool en une minute

voilà, le moral est donc toujours bon
le sien encore plus, je pense que le fait de se voir reprendre du poids lui fait de nouveau espérer une guérison

à moins que ce ne soit de savoir sa belle-mère plus malade que lui   
oui je donne dans l'humour noir en ce moment !!!
pour ma mère, pas de métastases aux poumons, c'est déjà ça..... et elle, la niaque elle l'a tout le temps
donc qui sait........

allez, je continue sur vos posts
très bonne journée à toutes !!!!

Super attitude avec ton mari ! Bravo !
Je comprends que ce que tu traverse te change et que ce soit difficile... Mais je suis certaine que tout ça te rendra encore plus forte pour l'avenir.
Bonne journée et à dimanche ou lundi !

 

Bon gré mal gré, y'a du mieux, depuis mon départ... tu te démène comme un beau diable !!!

 

Ah... ça m'a fait penser en te lisant... Mon gamin a "oublié" ses médocs pendant 3 jours... quand il s'en est rendu compte, il était mal.. sinon, il était bien... j'ai tenté de le persuader de ne pas les reprendre... mais, bon... ça n'a pas marché... comme quoi, la partie psychologique est énorme !!!

Bon courage à toi !!

 

 

Bien sûr que la part psychologique est énorme... Après, ça veut pas dire que les médocs ne valent rien mais au bout d'un moment, ça tient plus à l'addiction, on a l'impression que si on les a pas, ça va pas aller alors que c'est pas toujours le cas...

kikou les filles

non, mon fils n'est pas attaché psychologiquement à son traitement

il a un handicap neurologique
c'est un problème organique, c'est-à-dire qu'il tient à des facteurs physiologiques, neurologiques et/ou biochimiques.

sans son médicament, son côté hyperactif peut être de plus en plus contrôlé avec l'âge qui lui permet de mettre à profit toutes les thérapies annexes (y compris l'éducation adaptée à son problème mis en place à la maison), sa grande force de volonté et son implication

Mais il ne peut contrôler ses problèmes d'attention
il faut donc être tout le temps derrière lui, car sinon c'est la cata

c'est sur son auto contrôle de son excitabilité que je suis super fière
pour le reste je veille

le sommeil ou plutôt l'impossibilité à s'endormir vient aussi de là

en fait il a un manque de mélatonine (hormone naturelle favorisant le sommeil)
et de très faibles niveaux de certains récepteurs du neurotransmetteur dopamine dans le mésencéphale et le noyau accumbens

se passer de son traitement lui demande de gros efforts

mais c'est super qu'il parvienne à faire une pause, j'espère que sa croissance sera reboostée
il a déjà repris 3 kgs

comme mon mari !!!
demain Limoges, on voit l'oncologue
hier c'était le tep scan (j'espère que les crabes auront reculés)
+ nutritionniste (il était content, dit que la progression est ni trop lente, ni trop rapide)
mon mari est repassé à un IMC de 15
il a perdu 3 cm en hauteur.... les os trinquent

lui a fait faire une prise de sang (12 flacons) pour cibler plus précisément les apports à lui donner

il est passé d'une perte de poids total de 33 %
à 27 %  

demain sera un autre jour,
j'espère ne pas revenir anéantie

ah, il commence aussi à faire des escarres,
ont commencé avant hier, vu quand je lui ai fait la toilette
quand il est allongé il change souvent de position
mais pour l'alimentation par sonde il doit rester 8 à 9 h assis
ou demi assis
et là, je vois pas comment s’asseoir sans être sur les fesses

j'ai donc acheté un coussin anti escarres
et je lui mets une huile spéciale chaque soir

ce soir, je lui change ses pansements
on fera aussi bouger un peu la sonde, car il a de nouveau mal dans la gorge

ma mère, toujours hospitalisée (9ème jour)
trop de diabète pour la laisser rentrer seule chez elle
elle est contrariée car le système mis pour l'alimentation directe intestins, n'est pas le même qu'il y a deux ans
ce truc ne sera jamais retiré
elle ne parle toujours pas..... communication par sms

et ma soeur, égale à elle-même ne compte pas passer la voir alors qu'elle est encore en congés
 

voilà
sinon je tiens toujours le coup
je me demande même parfois si suis normale d'être autant blindée
(ah juste je ne supporte pas le moment de la toilette...... le voir tout plat, deviner le squelette.... ça me renvoie à ma belle-mère et mon père..... cet état là a été pour eux les dernières semaines.
C'est idiot, car mon mari reprend des forces mais je ne peux m'empêcher d'avoir ces images et idées en tête)

Grenouillette, pour en revenir aux médocs, c'est déjà un bon signe qu'il les ait "oublier" trois jours
il réoublira, et un jour pourra s'en passer

gros bisous à toutes

Ben non c'est pas idiot, je dirais même que c'est inévitable vu ton vécu !

Je ne sais pas non plus comment tu tiens le choc aussi bien, d'un autre côté, as-tu vraiment le choix ? On nous rabat les oreilles avec le fameux "sexe faible" depuis des générations mais sincèrement, les nanas, faut qu'on ait la couenne dure pour encaisser tout ce qu'on encaisse (et encore, c'est le quart de la moitié de ce que tu vis en ce moment !!!). Alors une fois de plus, chapeau bas, miss ! Et tu pourra t'appuyer sur nous si à un moment tu flanches un peu...

 

 Bisous

kikou les filles

comme je le pressentais, les résultats ne sont pas tops
la métastase de la surrénale a bien réagit à la chimio et a réduit (pour ça qu'il ne souffre pratiquement plus de son rein)
mais les tumeurs des deux poumons ont progressé


donc à partir de mercredi prochain on ne monte plus toutes les trois semaines, mais toutes les semaines
il garde un des produits de la chimio qui a eut de l'effet sur la surrénale
et change la chimio de 3ème génération qui n'a rien donné pour les poumons, il met un autre produit..... moins "moderne"
une semaine produit A et B
deux semaines uniquement produit B (que poumons)
4ème semaine produits A et B
deux semaines uniquement produit B

et il refera un tep scan pour voir ce que cela aura donné

les mercredis vont être longs, car ce nouveau produit doit passer tréssss lentement

je ne sais comment mon mari a pris la nouvelle
il paraît guilleret, chantonnait en voiture, était affamé à notre retour et a mangé 1/2 steach haché avec des spaghettis sauce tomate
là il se repose, mais a déjà prévu de manger du melon à son réveil

je pense que le fait de prendre du poids (il en est à 3.2 kgs sur deux semaines), qu'il se sente moins épuisé..... lui donne de nouveau le moral.

il a dit à Yanis :
à partir de la semaine prochaine je monte à Limoges tous les mercredis
pour la journée complète, je vais avoir un nouveau traitement, ils changent le produit
et c'est long à passer


Marre sinon des mouches ultra nombreuses et virulentes (sais pas si c'est le temps)
donc j'ai commandé un produit que notre voisin agriculteur utilise
si efficace comme chez lui..... on devrait être tranquilles
livraison je pense vendredi
sert aussi dans des salles d'attentes, des ateliers agro alimentaires, des restaus etc.
j'ai bien tout lu, pour être certaine que mon fils n'y sera pas sensible avec son asthme
et aussi parce que pas donné.... mais si efficace ca vaut le coup

Mayween, on a beau tout fermer la journée, faire la chasse...... on ne peut ne pas ouvrir une porte ou deux pour entrer et sortir
et alors c'est de nouveau l'invasion

allez..... vais profiter de la sieste de mon mari pour en faire une petite aussi
avant d'aller à mes chevaux, pharmacie.... et si mon amie est là, prendre un tit café

Oui, n'oublie pas la pause café chez la cops, ça fait toujours du bien, ça !

Pour ton mari, les résultats ne sont pas super top, c'est vrai, mais si son moral reste bon, ça peut quand même faire des merveilles... Et le fait qu'il reprenne du poids est très encourageant aussi !

Pour les mouches aux portes, je sais que c'est moche, mais t'as essayé les "rideaux de franges"? Mon frère qui avait le même problème en a mis (pas des plastiques qui font vraiment mamie, mais des en tissus) et ça réduit l'arrivée des envahisseuses quand il y a passage dans la porte (bon, on peut pas laisser ouvert, mais pour ça, moustiquaires aux fenêtres...)...

Bisous tout plein!

kikou les filles

allez ce matin déjà sur les chapeaux de roues
suis allée aux chevaux ce matin..... et elles ont fait bouger la tonne à eau
le pied est de travers, du coup tout est de travers
je crains qu'il n'y ait des trucs de tordus  
elle n'a pas un an..... payée un prix de ouf
   

j'ai donc de nouveau du appeler au secours notre super ami
là il y est parti voir et m'appelle ou repasse me dire quoi

je pense qu'il faudra son tracteur
et qq autres potes pour tout remettre

m'enfin, une journée sans tracasserie n'est pas une journée pleine on dirait pour nous
 

mon mari a encore pris du poids : 3.6 kgs    

nos amis sont attérés de savoir que les saletés aux poumons ont progressé
mon fils est comme moi, il s'y attendait
on verra donc dans 7 semaines

mais..... cette nuit je me disais que malgré tout, que la tumeur de la surrénale ait diminué veut dire que le sel de platine fonctionne sur la métastase, donc cela devrait aussi empêcher de voir d'autres métas arriver (notamment cerveau et foie, là où les poumons aiment migrer) ou sur l'autre surrénale

toujours voir la moitié du verre plein !!!!!!
 

pour les mouches, l'année passée j'ai dépensé un fric fou pour des moustiquaires
une pour la porte (qui coûte un bras vu la dimension de la porte)
une pour la chambre de mon fils
une pour la fenêtre de la cuisine

mais impossible de trouver, hormis faire faire sur mesure et comme les fenêtres sont à changer (que de travaux à faire qui attendent et attendront encore longtemps) je n'ai pas voulu dépenser dans ça

les trucs qu'on pend à la porte j'y ai pensé, mais idem, il faut en trouver de très longs et en mettre deux

pas exclu toutefois que j'en commande
en plus du produit qui va arriver
j ai hâte de le tester
j'espère ne pas avoir claqué du fric pour rien
je pense qu'on recevra ça demain
ensuite faudra l'installer en hauteur, et le régler (diffusion automatique)

en croisant les doigts pour que mon fils n'y réagisse pas par de l'asthme

allez, je n'ai pas terminé mon tour des popotes
très bonne journée

une belle averse hier fin après midi
pffff ça n'a même pas rafraîchi !!!!!!!
heureusement que je parviens à maintenir le frais la journée
on vit cloîtrés, mais préservés

 

Ici aussi grosse averse hier soir... on était ravis ! chic... ça va rafraîchir... loupé ! ce matin il faisait une chaleur humide, encore plusse pire... Par contre, on avait remis le système de récupération d'eau de pluie en branle au début de l'averse : youpi, la moitié du bidon était remplie ce matin !!!