Nascita59 : le retour

Normal que ton gamin soit hyper excité en ce moment : il sait que les choses sont graves, il prend sur lui pour ne pas te causer de souci ou te montrer qu'il s'inquiète alors forcément, faut bien que ce qu'il a à l'intérieur sorte d'une manière ou d'une autre... C'est sa façon à lui de réagir à tout ça... Après, c'est sûr que tu dois angoisser à l'idée qu'il perde le bénéfice de tous les progrès qu'il avait fait mais tu peux pas gérer ça en plus de tout le reste, ça dépend pas de ta volonté à toi ! Essaie de lui parler et de lui dire que ça t'inquiète de le voir comme ça, il tentera peut-être de s'apaiser par lui-même...

Ton mari a dû être hyper frustré à l'idée de rester sur place et très stressé s'il déteste en plus les hôpitaux ! Mais c'est pour son bien et tu as raison de le bousculer un peu... Il faut le piquer pour lui donner la force de se battre, ne serait-ce que par orgueil ! La fin justifie les moyens après tout !

Bonne nuit en tout cas et essaie de profiter de l'absence de ton mari pour te reposer un peu... Tu as besoin de toutes tes forces...

Oui, on s'est encore croisées !!! MDR

  

allez, go, go, go !!!!
en route pour Limoges, boostée à fond !!!!
 

Très bonne journée à toutes !!!!!

     

Peut-être à cette nuit, alors ! (smiley clin d'oeil)

béh alors t'es où Mayween .????

Avec un tel emploi du temps, à jouer les tornades, j'espère que tu te reposes

les filles.....
je vais SUPER bien ce soir !!!
        

la journée s'est bien passée à l'hôpital
il avait bien dormi

lui ont reposé la sonde, puis re radio
puis passé de l'eau pour tester

puis..... deux fois 500 ml (passe en deux fois 3 heures, espacé de 3 heures)
pour un total de 5 000 calories   
en fait 500 calories par 20 cl
et ce n'est que le produit intermédiaire

demain ils passent le vrai.... celui qui fait encore plus !!!

ce soir le prof est passé en coup de vent, juste dire qu'il savait que ça se passait bien et en faisant un clin d'oeil à mon mari : "alors on sort demain ?"
 

le soir avant de partir mon mari angoissait de prendre les médocs avec la sonde
je lui ai donc ouvert les gélules, ce qui donnent de toutes petites billes, qui elles je ne peux les écraser, car sont à effet prolongé
mis dans un peu d'eau.....et là : panique
il me regarde désespéré et me dit : je vais vomir, les billes sont coincées

tranquillement, pour pas ajouter à sa panique, je lui ai dit :
non, tu ne peux pas vomir sinon ils vont te garder
tu dois supporter pour reprendre du poids
et on fait ainsi pour les bb, de si petites billes ne peuvent se coincer
juste tu en as l'impression

je lui ai massé les jambes (j'ose plus le toucher ailleurs de peur de lui faire mal) et l'ai fait respirer
tranquillement, en le faisant avec lui
en moins de deux minutes il s'était calmé
et tout allait bien !!!

demain je lui apporte un peu de compote, je lui mettrais les petites billes des gélules dedans, dans une petite cuillère


quand je suis rentrée je suis passée voir mes équidés AU PRE !!!
après bien des péripéties pour notre ami
le transport ok
mais quand il a amené la tonne à eau, elles se sont précipitées et ont cassé la tige de la bonde
un autre copain est venu re souder ça (un copain qui a été opéré d'un cancer en octobre dernier et que mon mari a bcp soutenu)

je vous mets une photo de la bétaillère sur mon terrain de devant, avant le départ (mise depuis lundi)
et une photo de mes monstres !!!

j'ai juste croisé mon fils,
notre ami l'a pris pour aller passer la soirée et manger à la piscine
avec nos amis restaurateurs et un autre couple de copains

mon amie m'a appelée pour que je les rejoigne
j'ai dit non

puis à 22h j'ai rappelé mon mari, pour savoir si la deuxième poche était bien passée
ils venaient de la lui retirer, tout ok
et lui tout heureux m'annonce qu'il a repris déjà un cran de ceinture !!!
j'ai pleuré, et lui ai dit : t'as vraiment interêt à te battre, être le plus fort
il m'a répondu : oui

je lui ai dit que yanis était à la piscine et que j'avais décliné de les rejoindre
il m'a dit d'y aller
ce que j'ai finalement fait

ca l'a sacrément fait à mon arrivée de dire : allez, on fête un cran de ceinture
tout le monde était super joyeux toute la soirée
les enfants se sont baignés, notre ami aussi et les copains

on vient de rentrer,
yanis est super détendu
moi aussi

demain, le retour
la pharmacie est déjà prévenue par l'hopital de ce qu'il faut commander et le matériel à louer
pour que vendredi je fasse tout mettre en place

on est partis pour 3 semaines de sonde et de gavage
avec entre deux le 24 !

allez je file sur les posts de celles qui ne sont pas en congés !!!!

bisessssssssssssssssss

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je suis super contente pour tes animaux , et pour tes copains...... trés bonne équipe  
je viens te lire dans mes moments de tranquilité et j'ai pleuré........... les larmes coulaient, et je pensais a tout ton courage et la gnack que tu veux transmettre a ton mari. yanis est bien occupé pour le moment, ça ne peux que le laisser vivre ses moments a lui d'enfant.
j'ai pleuré parce que tu gardes un humour détonnant de, avec la fête du cran de ceinture
 


et nous qui revons d'en défaire un .....  , pour l'instant y'a plus de ceinture c'est l'été   

allez , plein de bonne onde, on garde le moral.

encore bien du courage chez toi!!!

enfin si le gavage permet a ton mari de reprendre du poids cest peut etre une bonne chose...

suis contente que tu arrives a prendre du temps avec ton fiston malgré tout.

bisou

 

on attend les news du soir... rentré ? ou pas ?


Bizous ma grande (euh... tu mesures combien ????)


 

Ca fait plaisir d'avoir enfin de bonnes nouvelles... (smiley content)
Même si la situation reste difficile, c'est toujours une petite lueur d'espoir et ça, ça fait du bien !
Je me joins à Orpa pour féliciter ton cran et ton positivisme, ça ne peut qu'aider pour tout même si ça doit être bien difficile...

Désolée, je fais très court aujourd'hui, je suis rentrée trop tard !

loool vous
tout le monde réagit ainsi, confronté à la maladie il faut faire face, pas le choix

en fait mon tempérament est à l'opposé de celui de mon mari
lui qui ne voit QUE les moitiés de verres VIDES
moi je ne vois QUE (enfin presque) les moitiés PLEINES

question de tempérament, ni courage ou quoi que ce soit
empêche pas de sombrer parfois..... et quand je sombre, je sombre à fond, bien au fond du puits......... mais comme ça manque d'air, je n'y reste pas longtemps (intenses mais brefs quoi mes plongées en eau profonde, pas comme mes posts   )
et hop, c'est reparti pour un tour

c'est moins facile lorsque cela touche mon fils.... là j'ai plus de mal

la vie est pleine de petits instants de bonheur si on les regarde
bien sûr c'est aussi une succession de moments herckkkk, mais suffit de pas d'éterniser dessus et de revenir aux visions positives

pour mon mari, je sais que les chances de guérison sont minces et c'est peu de le dire
MAIS pour le moment je ne vois que les petits moments sympas (même quand je lui propose de changer d'étage pour sauter afin de ne pas se rater... je contrôle, c'est juste pour lui botter le c.. mentalement)

et cela ne m'empêche pas de me projeter sans lui..... pour pas non plus être totalement prise au dépourvu
ça peut paraître étrange mais je ne sais comment l'expliquer mieux

en fait comme je l'ai déjà dit, je compartimente bcp dans ma tête, et les tiroirs noirs, je les ouvre au minimum
par contre je me délecte du moindre mini tiroir rose, bleu ou mauve enfin tout ce qui est gai

Sinon...... oui, NOUS sommes rentrés ce soir    

après une frayeur ce matin, car il avait des diarrhées et des nausées avec le produit
ils commencaient à dire qu'il n'y aurait pas de sortie possible..... oh le drame !!!!  

puis ils ont ralenti le produit.... et tout est revenu ok

le coup de la compote pour les cachets a super fonctionné.... ce matin
ce soir il les a pris normalement   

et...... il a mangé :
- un morceau de pain
- bu un chocolat
à l'hopital

et ce soir il avait envie de concombre et de pizza
sur la route du retour j'ai appelé mon amie du restaurant,
et quand on est passés, elle nous guettait sur le pas de son restau... juste le temps de se biser, même pas sortie de voiture.... repartis avec un saladier de concombres déjà dégorgés, mis au frais.
j'ai déposé mon mari

entre temps mon amie avait appelé une pizzeria que je ne connaissais pas (je croyais qu'il n'y en avait pas ici   )
m'a filé l'adresse

je suis donc repartie chercher la commande qui était prête !!!!

il a donc remangé 4 ou 5 bouchées de pizza
puis plus tard il a mangé un yaourt COMPLET !!!!!
et qq morceaux de concombre

pas le pérou (moi ça me cale juste une dent creuse .... que j'ai pas, mais bon pour imager) mais ENORME pour lui

alors je pensais qu'ils allaient encore augmenter les calories mais NON
pour le moment 1000 calories jour
+ un bilan sanguin pour voir ce qu'il faut suppléer en vitamines

le nutritionniste qu'on a vu aujourd'hui (hier c'était une diététicienne)
a expliqué que :

- si il avait traîné les pieds qq jours de plus, il ne serait peut être plus là

- qu'il ne peut combattre son cancer dans un tel état de dénutriment

- que ils le nourissent par sonde pour remettre en route son estomac, préserver ses intestins (par cathéter les bactéries des intestins risquent de passer dans le sang, en plus des risques infectieux du cathéter)

- qu'il faut remonter palier par palier, sinon, trop le gaver d'un coup pourrait aussi le faire mourir

bon, une fois cela dit mon mari qui répond :
oui je l'avais dit qu'il était temps que je monte à limoges  
no comment !!!
     


et pour imager l'état d'esprit d'ici :
j'ai rien eu à faire pour piloter la mise en place pour demain
ma pharmacienne a tout géré, les matériels, la société qui mettra tout en place, l'infirmière (tous doivent faire la mise en place en même temps, donc bonjour la gestion des plannings)

et Yanis, comme mis chez Orpa, a commencé aujourd'hui à ne pas prendre son médoc
on peut faire une pause thérapeutique si on le sent
et ce soir.... nickel
je croise les doigts pour que cela continue
s'il pouvait lui aussi prendre qq kgs et des cms

on revoit le nutritioniste le 22 après avoir fait l'exam nucléaire le matin
si tout est ok, ils augmenteront les calories

et arfff, il va monter ici sur la balance tous les jours !!!
normalement c'est MA balance  

voilà !!!!
bises à toutes
et      
vous êtes précieuses (je le répète mais je le ressens tellement fort)

 

j ai tout lu  

 

AH lala les filles c'est quand que ça s'arrête ?
où est-ce qu'ils sont les bons pour les demandes de congés ?
j'arrive pas à mettre la main dessus
même une RTT je prends, mais faut que ça s'arrête un peu là

JOURNEE DE OUF !!!!

ce matin je m'appercois en voulant payer la pharmacie que j'ai paumé ma CB.... après un moment de panique je me souviens que j'ai payé les pizzas avec hier, mais grosse frayeur

15h00 mise en place de la nutrition
1/4 h après le début, l'appareil sonne en erreur, tout se bloque   

mon mari m'appelle en cata, j'étais partie récupérer ma CB à la pizzéria
j'étais presqu'à la maison sur le retour avec ma précieuse carte

impossible de faire arrêter de sonner le bazar, aucune touche ne répond

j'appelle le service h24 7/7 de la société....dont la nana qui avait tout amené une heure avant avait tant vanté la réactivité et le sérieux
donc j'appelle une fois, deux fois, trois fois
à chaque fois disent : on vous rappelle et que dalle (et faut tout réexpliquer à chaque appel, redonner notre nom.... l'adresse grrrr)

je fini par regarder sur le net, je trouve la notice en anglais et le code erreur E10 = appareil HS, clavier mort
du coup je re rappelle pour préciser en plus du code erreur que l'appareil est HS (parce que jusqu'alors l'énoncé du code erreur ne les a pas alertés, ils me cherchaient une infirmière par téléphone de leur société),
bref appels une fois, deux fois

on me répond que faut pas s'énerver
sauf que mon a 0 calories depuis hier !!!!!

je leur dis que mon seuil de tolérance est assez élevé, qu'il en faut pour m'enerver
mais que là le seuil est DEPASSE !!!!     

je démonte le bazar et le met dehors au bout de près d'une heure, car en plus du stress de mon mari de se voir non nourri, il y a ce bruit très fort et strident insupportable
ils ont de la chance, j'avais envie, pour me soulager momentanément, de le claquer par terre
j'ai visualisé mentalement les pièces éparpillées partout, le bruit de la casse.... bon, j'en suis restée au fantasme (on fantasme sur ce qu'on peut en ce moment !!!)

et enfin je tombe sur une dame qui capte et nous envoie qq'un ..... arrivé à 19h00

il restait 4 heures passées à mon mari pour ce truc
ensuite fallu que je rappelle notre infirmière parce que pour qu'elle vienne débrancher à près de 23 h et non plus 20h30 comme initialement prévu !!!!

heureusement qu'à la campagne les gens deviennent vite des potes et qu'elle ne dit rien pour l'horaire !

du coup le produit a séché dans le tuyau à attendre
le type envoyé ne connaissait pas le fonctionnement, mais ouf, j'avais eu le temps de lire la notice sur le net in English, et ai tout remis

mais avec obligation de passer le produit plus vite, sinon le bazar se mettait en erreur, malgré mes efforts pour appuyer partout sur le tuyau et que le produit passe bien
donc bien sûr nausées,
remis plus bas, sonneries erreurs car bloquait, remettre plus vite,
etc etc etc

épuiséeeeeee
mon mari est mort fatigué aussi, il faut en plus rester incliné à 30 degrés, et au lieu de pouvoir se reposer à 20h30 il n'a pu souffler qu'à 23 h
+ le stress
du coup n'a rien remangé de la journée (à midi il a mangé qq bouchées de hachis que je lui avais hyperprotéiné)

bon, sinon ce matin des poussins sont nés en plus de ceux d'hier
y en a 10 !!!!
trop mimis
la maman de notre ami m'a fait un cours de "puériculture" accéléré ce matin
et quand j'ai eu qq minutes dans la journée je suis souvent allée les voir
ça me destressait de les voir
trop mimis

il y en a de toutes les couleurs
la miss a couvé ses propres oeufs ainsi que ceux de ses deux copines
et sont minus minus car mes poules sont toutes petites
des bantams et la couveuse de race indéterminé, mais bien courageuse et laborieuse !!!
quand je pense que j'avais peur des poules il y peu encore !!!!

allez, partage :
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ah et sinon.... mon bibou qui a su faire sa deuxième journée sans médoc
parfois je le sens borderline..... et comme j'ai pas mal été hérissée aussi aujourd'hui (pas eu de temps pour lui en plus)..... j'ai peur qu'il parte en vrille.... mais non,
globalement ça va bien

demain j'espère une journée plus cool
nutrition à 8h30 pour 4 heures
puis de nouveau à 16h00

j'espère donc trouver du temps pour mon fils,

dimanche il est invité pour la piscine avec nos amis le midi, l'après midi, et ils vont au feu d'artifice de Pompadour le soir (il était splendide l'année passée, un monde fou)

allez, je file sur vos posts !!!!!
bisesssssssss

vais pas faire nocturne ce soir,  

Ouf qu'elle journée !!!!!!

Je préfère encore ma guerre enfantine !!!!!!

petit message mitigé

hier matin.... +1 kg à la pesée
 
(arff on est sur un fofo dukan et je saute de joie d'inscrire un kg de plus.... mais l'est pas pour moi)

l'appétit semble revenir, à quantités de bébé.....
mais cela revient
moins de nausées

hier a mangé, en plus de ses 1000 calories par la sonde :
- 2 minis choux à la crème (ai mis 3 heures à les faire, avec cette foutue pompe qui n'arrête pas de se mettre en alarme !!! et sous cette chaleur)
- une sardine
- un peu de concombre

aujourd'hui :
- une tranche minus de mortadelle
- un mini bol de soupe d'orties avec une vache kiri dedans
- presque une part complète de quiche aux épinards avec du fromage
- un verre de lait (auquel j'ai ajouté du lait en poudre pour surprotéiner) avec du miel
- un gâteau (petit prince)
- une bouchée de pâtée de tête
- deux bouchées de pain

MAIS..... n'a pris par la sonde que 500 calories
car cela lui faisait trop mal; il ne parvenait plus à boire
j'ai eu peur qu'il s'abime la trachée, donc pas de risque

demain matin j'appelle limoges
je crains que le professeur ne soit en congés
je vais essayer de le joindre et si pas là, j'appellerai le nutritionniste
sais pas trop comment cela va se passer
le nutritionniste parlait d'une sonde plus petite

il est très très faible encore
a bcp d'étoudissements, n'ose pas faire un pas sans que je sois à côté
il "berloque" bcp, comme ils disent dans le nord

mais le moral est là, il reparle bcp bcp bcp plus

notre infirmière nous dit que l'idéale serait une sonde non pas nasale, mais directe à l'estomac
petite intervention guerre plus lourde que la pose du cathéter

allez, on ne lâche rien

meme si prise de tête avec cette pompe qui sonne toutes les 5 mn
pas pu aller prendre même 15 mn pour aller boire un café
le sentiment d'être une condamnée avec bracelet électronique coincée chez elle, et innocente
mais enfin, il faut ce qu'il faut

yanis a passé toute la journée à la piscine avec nos amis
il n'est pas encore rentré
ils allaient ensuite au feu d'artifice

hier il s'était bcp ennuyé

très bon début de semaine à toutes
celles qui bossent
celles en congés.... par la pensée
et celle qui a bossé ce we !!!  
celle qui rajeunit en présence de ses neveux
et toutes les autres

 

Ouf, je viens de tout lire !!!
Mais qu'est-ce que c'est que cette bande de bras cassés qui vous refilent du matos qui marche pas à moitié ??? Normal que tu aies été en pétard, y avait de quoi !!!!!!!!!!! Et bravo pour le self contrôl : ne pas fracasser l'appareil a dû être un effort colossal !!!

Bon, je suis contente que ton mari se réalimente un peu... J'espère aussi que vous trouverez une solution pour que la nutrition par sonde se passe au mieux ! C'est vraiment pas de chance, quand même !

Pour tout le reste, essaie de garder le moral... C'est pas drôle d'être "assignée à résidence", surtout quand on doit veiller sur quelqu'un mais ça ira mieux dès que tous ces problèmes seront réglés... Courage ! Et pense à te reposer aussi...

voilà le mot que je recherchais depuis qq jours.... "assignée à résidence"
heureusement que tu es revenue !!!!

oui il remange un peu
il a mangé presque deux oeufs (énormmeee ça pour lui) mollés
avec une bouchée de pain

a retenté, vu que pas de sonde, de boire ses trucs de la pharmacie mais ça ne passe décidément plus
et je préfère qu'il soit alimenté par sonde...... ce qui lui redonne de l’appétit à côté

il m'a fait préparer des concombres pour tout à l'heure
et là je reviens de courses, il veut un hamburger maison pour ce soir
je vais pas tarder à m'y mettre, car quand il a faim c'est ..... de suite, après ça passe

j'ai appelé limoges ce matin
nous attendent demain matin pour poser une sonde bcp plus petite (ne l'avaient pas en stock, l'auront pour demain)
puis refaire une radio

je me dis que l'appareil maudit risque de merder encore plus
mais s'il faut que je monte au siège à Brive, ils ne me connaissent pas en mode furie !!!!

et encore à fêter ce matin : +700 g       
(alors qu'on n'a pas fait hier encore les 1000 calories par sonde mais que 500 )

malgré tout, il se sent toujours très faible
on verra sa tension demain
jeudi il était à 8

contente de te recroiser Mayween
vais te lire de suite, enfin, en fonction de là où tu seras allée en dernier,et où donc je passerai en premier
(tu me suis ????  )

comme je ne peux pas bouger quand la sonde est posée...... je planche à mon projet de société
(enfin un bien grand mot.... projet de ma propre création d'emploi est plus juste)
j'ai rdv à Périgueux le 20 août pour voir si mon idée est viable
j'oscille entre super motivation et grande peur de l'inconnu et doute de mes capacités
doute du marché, doute de tout

yanis en est à son 5ème jour sans médication..... il dévore plus qu'une sauterelle.... j'avais perdu l'habitude
   

   que de courage - bisous

  a lui

kikou les filles

pesée ce matin : 44.1    
(pour rappel 42 il y a une semaine.... et encore pesé habillé, que là je lui saute dessus au saut du lit,
sait plus trop se lever seul faut dire)

il se sent moins faible
les vitamines et supléments du nutritionnistes doivent aussi jouer

10h00... Limoges
mais....................... on est tombés sur une infirmière      
(malgré un joli nom : bonmatin....  )
elle pose la sonde, plus petite que celle de la semaine passée
on part à la radio.... mon mari braille qu'il a mal, qu'il ne va pas la supporter
moi je me dis qu'il exagère, qu'elle est plus petite, donc elle doit y aller
je lui dis de se détendre, il m'envoie péter (pour être polie, mais il l'a pas été  )

radio : sonde pas dans l'estomac.... dans les poumons  
la même infirmière est appelée, elle descend, enlève la sonde, en repose une seconde

re radio.... idem         
dans les poumons

elle a du reposer une troisième sonde.... mon mari lui a dit :
"c'est la dernière fois que vous me touchez, si vous râtez je m'en vais sans sonde
et la prochaine fois je ne veux plus que ce soit vous!!!!!"

à la troisième radio c'était ok
et mon mari n'a plus souffert
pffffff

quand je dis qu'on a du jeter un sort sur lui

bon là il est épuisé
il dort
à 17h00 l'infirmière revient pour le brancher
je vais faire une tite sieste avant
parce que là.... suis épuisée
et que ce soir je sens que je vais me prendre la tête avec l'appareil qui va biper

mon fils n'a pas voulu aller aux activités organisées dans le village
il préfère rester là
bon,
la maman de notre ami l'a emmené chez l'ortho ce matin

il poursuit sans médoc.... et a tout le temps faim.... j'avais vraiment perdu l'habitude depuis plus de deux ans.
J'aime le voir ainsi

allez, sieste
mais avant je vais passer sur vos posts