Nascita59 : le retour

Kikou les filles

moral pas top depuis hier
mais on tient

il souffre le martyr d'une douleur à l'épaule depuis qq jours
une douleur de plus, n'avait pas besoin de ça
aucune nouvelle de Limoges.... se sont-ils réunis ou pas ?
Mon mari refuse toujours que j'appelle.....

cet après midi castration de notre âne prévue depuis janvier
on fait appel à deux amis, car il faut être 3 en plus du véto et mon mari a bien conscience qu'il ne peut compter comme une personne
et hors de question qu'il se fasse plus mal

Mayween, tes mots expriment si justement la situation
tes visions m'aident à clarifier ce qu'il y a dans ma tête
tu as vraiment un don en écriture, mais plus encore en humanité !!!

et sinon, oui, toutes avez cette empathie qui manque à tant de personnes

mon fils, je le lui ai déjà dit que moi aussi il m'arrive de me projeter au delà.... dans la pire des hypothèses
déjà parce que c'est la réalité, et aussi qu'il ne se sente pas coupable de se projeter dans plusieurs hypothèses
qu'il sache que c'est naturel et salutaire

ses endormissements sont encore plus problématiques
et donc je reste ferme, malgré l'envie (qui serait une erreur) de ne le contrarier en rien

allez, très bonne journée à toutes
je file à la pharmacie

bon.... j'ai appelé Limoges en douce
ai eu la secrétaire du professeur............... aussi sympa que lui !
a bien tout compris de mon message
et a bien compris que j'appelais en cachette
a donc pris mon numéro de portable (ils n'avaient que celui de mon mari et notre fixe)

je culpabilise de tromper mon mari
mais je m'en voudrais de ne pas remonter l'info qu'une nouvelle douleur intense est apparue

allez,
on se prépare pour la castration de Peeter cet après midi

Pas la peine de culpabiliser, tout le monde en aurait fait autant !
Ce n'est pas de la "tromperie", ça ! C'est juste avoir besoin d'être rassurée ou de savoir comment ça évolue et c'est normal. T'inquiète, si ça avait été déplacé, la secrétaire t'aurait envoyée sur les roses... C'est loin d'être le cas !

Pour la douleur à l'épaule, est-ce qu'un truc chauffant ne le soulagerait pas un peu (même qu'un tout petit peu) ?

Le professeur m'a rappelée !!!!

me suis vite eclipsée et ai dit après à mon mari que c'était un appel pour du boulot... pfui la menteuse

il m'a dit que la réunion prévue mardi n'avait pas eu lieu, mais qu'elle se passe cet après midi
il me rappelle ce soir ou demain
m'a dit que j'ai bien fait de l'informer de cette nouvelle douleur... qu'elle vient certainement du cancer qui fait que le poumon doit appuyer sur je sais plus quoi

il me confirme que la biopsie confirme le cancer
mais qu'il n'attendra pas cet examen prévu le 7 juin pour agir
qu'il a tenté de faire avancer cette saleté d'exam sans succès

pour lui l'urgent, lui est pneumologue, est de faire qq chose pour l'énorme tumeur du rein
qui fait d'ailleurs souffrir horriblement mon mari (c'est ce qui a permis de déceler tout le reste)
il espère que son collègue urologue pourra opérer urgemment
(ça mon mari va pas bien le vivre, il a très peur de se faire opérer)

et que de son côté il va voir pour les poumons, mais que l'urgence est au rein

il est vraiment super gentil
et bien que débordé j'ai apprécié qu'il appelle aussitôt qu'il a eu le message

bon, désolée pour les news en live
mais je me sens mieux de savoir que ce professeur semble vraiment à la hauteur de ce qu'on a ressenti au premier rdv

Mayween
je lui fais déjà la poche chauffante (poche avec des noyaux de cerises, achetée pour aider les endormissements de mon fils qui ne sert plus actuellement qu'à mon mari)

la lui met sur l'épaule,
puis après je commence à masser (enfin à peine effleurer au début, avec de l'huile d'arnica)
puis au bout d'un moment je peux un peu plus caresser (pas vraiment masser trop douloureux)
puis je descends et alors je lui masse tout le dos, là vraiment masser (sauf pas trop fort là où est le rein malade)
cela apaise sa douleur et le détend

mais merci de l'astuce, suis preneuse.... je ne connais pas tout

Tu as bien fait de l'appeler.. Tu as fais preuve de courage, pour affronter les nouvelles, toute seule, comme une grande... pffft !! Il est vrai qu'il faut informer le corps médical de la moindre évolution....

Il y a des "professeurs" vraiment super -et leurs collaborateurs sont à leur image... j'aime croire qu'ils sont majoritaires..

Mon père a trouvé aussi un prof, super top ! Quand mon père est dcd, une de ses collaboratrice a dit à maman que le Dr x voulait la voir... il l'a prise dans ses bras et lui a dit : y'a des patients auxquels on tient, on tisse des liens très forts, et votre mari faisait parti de ceux-là.... on a tout fait, tout tenter... l'idée de perdre Mr P... nous était insupportable... sachez que si vous avez besoin de quoi que ce soit, une idée qui vous trotte dans la tête et qui vous empoisonne.... un renseignement, une aide.... je serais là !!!

Pffft !!!! il était visiblement très impliqué dans le cas de Papa !!!

Des toubibs comme ça, ça vaut de l'or !!! Et même si les chances sont infimes.. au moins, on sait qu'on a un allié ! ... qu'on n'est pas juste un n° parmi d'autres !!!

Bizzzzzzzzzzzz

Oui, c'est réconfortant de se dire qu'on n'est pas considérés juste comme des "cas" ou des "dossiers" mais comme des êtres humains. Et ça fait toute la différence...
Il est vraiment top, ton professeur !

Nascita, je pensais à un truc dans le genre de ta poche avec les noyaux de cerise mais si la douleur vient du poumon qui appuie sur autre chose, je crois pas que ça soit super efficace à cet endroit là, malheureusement... Ca marche mieux pour des douleurs musculaires... et peut-être aussi au niveau des reins.

Après (j'espère que je vais pas me faire huer !!! ), mais est-ce que tu as déjà envisagé l'option "guérissseur" ? Pas pour soigner, bien sûr (!!!) mais pour soulager un peu la douleur... J'étais la première à être sceptique au sujet de ces pratiques mais pour y avoir fait appel deux ou trois fois en désespoir de cause et sans conviction (et surtout pour avoir la paix parce que ma mère me harcelait avec ça ! ), j'ai dû me rendre à l'évidence : non seulement ça m'a pas fait de mal mais ça m'a même bien aidée sur certains problèmes de santé (bénins) et de douleurs... Alors - et je le redis encore ! - même si ça ne guérira pas ton mari, peut-être que ça peut lui amener un certain mieux ?

bonjour les filles

bon, mon mari a souffert TOUTE la journée d'hier
le professeur a rappelé le soir, mais je ne pouvais déccrocher,
a laissé un message pour dire qu'il rappelais aujourd'hui
à priori ils vont ponctionner si j'ai bien compris et pas opérer
enfin, j'en saurais plus tout à l'heure

castration de notre âne super bien passé.... impressionnant
ça a pris 1h30
les vétos étaient deux
plus deux copains et moi
mon mari, comme une âme en peine, sur le perron recroquevillé de douleurs


il est ok pour que je tél ce matin à notre médecin traitant pour trouver qq chose de plus costaud que sa morphine actuelle
là il trempe dans un bain super chaud qu'il semble apprécier
je vais ensuite l'aider à sortir, se sécher et s'habiller

important oui de ne pas être un numéro dans un hopital
j'avais aussi connu ça avec mon père
il avait eu un premier cancer, glande salivaire

puis deux ans après, alors qu'ils lui disaient qu'il n'y avait plus rien
c'est passé dans les os, et très vite au foie et poumons
donc un autre professeur qui le suivait, avec lequel nous n'avions aucune info
je n'ai même jamais pu le rencontrer

j'ai donc été voir le 1er professeur (que je n'avais jamais rencontré pour le 1er cancer) deux étages au dessous
il a été formidable
nous obtenats toutes les informations, s'occupait des hospis,
allait voir mon père alors que débordé dans son propre service
il était tellement désolé de cette rechute qu'il n'avait pas anticipée,
il semblait aussi s'être bcp attaché à mon père

et quand cela a été la fin, c'est lui qui m'a appelée et dit "faut venir maintenant, sinon sera trop tard"
on a fait la route (qq centaines de km) et j'ai pu passer la nuit avec mon père, lui tenir la main jusqu'au dernier souffle
c'est alors que j'ai appris que ce professeur s'était fait passer pour un membre de notre famille
afin de pouvoir aller librement dans le service où mon père était hospitaliser
afin d'obtenir les nouvelles et nous les communiquer
si ça c'est pas géant !!!!

après l'enterrement, je lui ai fait un courrier plein de gratitudes
je pense souvent à cette personne,
ils font un métier de dévouement absolu (le professeur qui suit mon mari se fait des 90 heures/semaine !!!)

les guérisseurs... Mayween
j'y suis aussi très hermétique
même si depuis notre arrivée en Dordogne certaines choses me laissent perplexe
ils y ont bcp recours ici

et j'avoue m'être laissée entraîner une fois où j'avais une déchirure dans le dos en plus de ma sciatique aigue
elle n'a rien pu faire pour ma sciatique qui a duré des mois sous morphine et j'en passe
mais elle guéri la déchirure en un rien de temps
elle ne demande pas de fric, on peut lui donner comme on veut

et un autre pour mon fils et des soucis de peau... alors lui on devait rien lui donner du tout, du tout,
même pas lui ramener un gâteau ou autre
lui, il a brûlé des cheveux de mon garçon et ..... en qq semaines, tout a disparu
j'ai jamais osé dire à notre toubib ce que nous avions fait, il est juste resté perplexe de ne plus rien trouver

Mais là pour des douleurs aussi nombreuses (rein, ventre, épaule, homoplate) et intenses, je doute qu'ils puissent faire qq chose

bon, mon mari a besoin de moi pour sortir du bain
et après faut faire la piqure à mon âne castré (5 jours de piqures.... et malin il fuit dès qu'il voit la seringue, faut ruser !!)

très bonne journée à toutes

je suis d'accord avec toi mayween pour le guerisseur, j ai essaye aussi et je lui suis reconnaissant de se qu'il a fait pour moi, faut juste trouve le guerisseur et pas un charlatant

Et malheureusement Caro, il y en a énormément !!!

Mais pour l'avoir constaté (bien malgré moi et malgré mes à-prioris), ils peuvent être assez efficaces sur des douleurs classiques et autres problèmes (zona, etc...) Je ne pense pas non plus qu'il pourra faire quelque chose de salutaire à ton mari, Nascita, mais peut-être faire en sorte que les douleurs deviennent supportables au lieu d'intolérables...

Après, vaut mieux éviter d'en parler aux toubibs parce que, pour la plupart en tout cas, ça les met en rogne !

Nascita, tu nous dis dès que tu en sais plus...

le professeur vient d'appeler......

je lui ai passé direct mon mari (il a rappelé sur le fixe, comme si on ne s'était pas parlé hier )

il a dit à mon mari qu'il pouvait dépasser la dose d'antidouleur la nuit pour moins souffrir
lui a dit qu'il avait eu les résultats de la biopsie des poumons, sans lui dire comme à moi que c'était mauvais,
il lui a dit "bon ca confirme que vous êtes malade des deux poumons, je vous expliquerai quand on se verra"
Lui a aussi dit qu'il ne comprenait pas sa douleur à l'épaule et à l’omoplate (alors qu'à moi hier il disait qu'il pensait que le cancer galopait)

lui a dit avoir vu son collègue urologue et qu'ils n'attendraient ni l'un ni l'autre l'exam de juin (a fait comme si il ne savait pas que c'était juin avant que mon mari lui dise)
qu'il nous rappelle mardi ou mercredi

que pour le rein son collègue veut faire une ponction car la grosse tumeur sur la surénale du rein gauche
sous scanner
qu'il contactait aussi son collègue pour un rdv semaine prochaine : spécialiste de la douleur
qu'il ne le laisserait pas souffrir ainsi,
il lui a dit que lui-même allait commencer un traitement avant l'exam du juin

et l'a préparé à rester qq jours à l'hôpital pour des exams, et pour la douleur

mon mari est à la fois stressé de devoir être hospitalisé et rassuré que le professeur l'ait appelé

après l'appel, il me dit : bon c'est pas le rein c'est la surrénale donc c'est pas le cancer.
je lui ai répondu qu'on ne savait pas, qu'on en saurait plus après la ponction
cela lui permet d'intégrer cette notion, sans le démolir moralement dès maintenant

ensuite il m'a dit : il parle de traitement, et plus d'opération.... dubitatif
il a peur de l'opération, mais s'interroge je pense malgré tout sur le fait qu'on ne parle pour le moment plus d'opération
je lui ai répondu qu'il devait attendre de revoir le professeur et les exams encore prévus

je trouve le professeur très psychologue dans le sens noble du terme

ce matin il souffre un peu moins
le bain ultra chaud l'a soulagé
on est passés voir nos amis restaurateurs une petite heure sur la terrasse au soleil
là, il dort assis sur le canapé

il m'a dit de lui racheter des chaussons neufs et une robe de chambre.....
et est allé vérifier qu'il avait bien un pyj neuf dans son armoire
l'hospitalisation, même si elle l'angoisse est donc bien intégrée


voilà les news

pour les guérisseurs,
je partage avec vous, même si mon côté cartésien a du mal
mais je doute que la nana qu'on connait puisse le soulager
et puis mon mari va être pris en charge

Donc normalement ton mari sera hospitalisé rapidement ?
C'est pas plus mal physiquement car sur place, ils seront à même de limiter sa douleur. Après, pour le moral, c'est sûr qu'il est mieux à la maison...

Il est très bien, ton professeur. Ni trop alarmiste, ni excessivement optimiste. Ca parait être la bonne attitude...

oui...
ils veulent attaquer au plus vite
et commencer à gérer la douleur
je prie pour qu'on n'en soit pas de suite à du palliatif

quoi qu'il en soit, important et aidant de ne pas se sentir seule
de savoir que le professeur est à l'écoute de mon mari
mais aussi de ma détresse
ne fait rien avancer, juste ça aide moralement


Crévindieu !!!!
depuis hier avec mon assos des enfants comme mon fils
et avec un groupe FB sur les dys on massacre Ikéa qui vient de sortir une pub nullissime se moquant des dyslexiques (sans connaître du reste ce qu'est à dyslexique car la pub n'a rien à voir)

ont fait un mot dur leur page pour s'excuser et indiqué qu'ils retiraient la pub dès hier, après nos moults messages relayés par nos assos respectives (car les problèmes dys ne sont pas forcément que dys simple, souvent aussi des troubles associés à d'autres pathologies

mais ce matin elle passe encore cette fichue pub sur certaines ondes
comment je viens de me lâcher à nouveau.... DÉFOULOIR !!!!
et de rameuter de nouveau les troupes
ça m'occupe !!!!!

dès hier les gamins en faisaient le buz aux récrés !!!! des mamans ont récupérés leurs enfants dys blessés mentalement, en pleurs et j'en passe


mon mari dort toujours assis sur le canapé !!!!
mais va être l'heure de bosser avec mon fiston
Allez, je me tais pour aujourd'hui............... ça se voit hein quand le moral est meilleur ou quand suis sur ressorts !!!
pauvres de vous !!!

Grand merci à Monsieur Le Professeur ! Même si ça ne fait pas avancer, comme tu le dis si bien... moralement, se sentir entourés, ça aide !!

Pas entendu non plus la pub Ikéa... faut pas les louper... cette enseigne est pourrie (pourtant, leurs produits sont biens !!) : politique de ressources humaines plus que déplorable (vécu ça via mon neveu de Brest !.... salariés sur écoute et tout et tout....)


Gros bizous

C'est quoi la pub Ikéa ???????

Courage ma grande je t'embrasse !!!!

Kikou les filles

Cyssou, mon fils souffre de plusieurs pathologies essentiellement neurologiques
ce qui ne l'empêche pas d'être précoce
je l'ai descolarisé, et nous bossons les cours de 5ème. Très doucement depuis qq semaines, mais bon, pas grave

à côté de tout ça, il y a des troubles associés,
problème de croissance... il a aussi 11 ans, mesure 1m40, pas un centimètre de pris depuis un an
pèse 27 kg

Il y a aussi le TOP (trouble de l'opposition), qu'il apprend de mieux en mieux à gérer
les troubles visuo spatiaux
et les dys (il est dyspraxique.... bien que peut être pas vraiment une dyspraxie de naissance, mais dû aux strangulations quotidiennes qu'il a subit durant plus de 2 ans 1/2 sans le dire en primaire à chaque récré)
et dysorthographique comme ton garçon

Alors pour la pub Ikéa;
sur les ondes avant hier (RTL entre autres mais pas que), passait le message suivant :
" Bonjour Dr je dois être dyslexique, je mets mes vêtements à l'envers !!! Conseil du médecin " allez chez IKEA il y a des bons d'achats si vous achetez une armoire !!"

dès l'après midi cela faisait le buzz dans les cours de récré des collèges et lycées

alors j'ai contacté l'assos des tdah de france, mais aussi plusieurs groupes sur FB dont "dys moi"
et dans l'heure qui suivait on était nombreux à polluer le mur FB d'Ikéa France
très rapidement Ikéa mettait un mot pour informer qu'ils retiraient la pub (mais elle passe encore) :
IKEA FRANCE :
Bonjour à tous et à toutes,

Une publicité diffusée à la radio a pu offenser certains d'entre vous. Nous nous excusons et voulons vous faire savoir que notre intention n’était pas de rire d'un handicap qui touche des milliers d'enfants et d'adultes. Soyez assurés que cette publicité sera retirée des ondes dans les plus brefs délais.

Merci de votre compréhension.

Voyant qu'elle passait toujours et qu'une personne venait se moquer de la réactions des gens comme moi, disant qu'on manquait d'humour et que c'était juste pour rire; j'ai remis un message hier et ai relancé la mobilisation

la pub passe encore ce matin sur certaines ondes !!!!!!!

Benoit Duhourcq.... vous pensez sincèrement qu'on a alors le droit d'être "juste"maladroit ? Ne le prenez pas mal, chacun peut s'exprimer, mais j'ai mal de vous lire.. même s'il est évident que vous ne souhaitez pas délibérément blesser qui que ce soit.

maman d'un enfant souffrant de multiples handicaps invisibles,
mon fils a, durant des années, "juste" été maltraité à l'école, parce que ses camarades le trouvaient "juste" différent,
et c'était "juste" un jeu que de le stranguler à chaque récré, jusqu'à ce qu'il y ait des séquelles neurologiques dont il aurait "juste" pu se passer.

pas question de démolir qui que ce soit sur le net, FB ou ailleurs
mais
même si la volonté n'est pas de nuire, bien évidemment que pas un instant je n'ai pensé, comme nombre de mamans, qu'Ikéa avait fait cette pub pour nuire à qui que ce soit

Il n'empêche que cela fait du mal à nos enfants

hier, dans les cours de certaines récrés, le buz de cette pub "dyslexique" était déjà en route
avec des enfants dys rentrant chez eux en pleurs, en angoisse, humiliés
"juste" pour une maladresse d'une société internationale

mon fils de 11 ans a fait plusieurs tentatives de suicide "juste" en rapport à ces moqueries enfantines..... et est "juste" descolarisé pour lui permettre de se reconstruire.
pourtant il est aussi reconnu intellectuellement précoce.... en sus de ses handicaps
Est-ce "juste" ?

bon voilà, pour parler autre chose hein que cette saleté de crabe

hier après l'appel du professeur, l'hopital a appelé
mon mari est attendu pour la biopsie du rein, vendredi prochain à 9 heures, il ressort le samedi
sur le moment il a eu une grosse colère, puis s'est calmé, mais il angoisse
il sait qu'il y a aussi l'appel du professeur mardi ou mercredi pour fixer un rdv avec lui et le spécialiste de la douleur et qu'il est question de plusieurs jours d'hosp

hier soir il a dit à son meilleur ami passé manger (mon mari se met alors au salon, car trop de nausées) :
j'ai aussi le cancer à l'autre poumon
je pensais qu'il n'avait pas intégré ça, mais si,
cela confirme qu'il est loin, comme moi du reste, de me dire tout ce qu'il pense sur tout ça

hier soir (enfin entre 1h30 et 3h00 du matin)
mon fils et moi avons eu une grande conversation hier, enfin entre 1h30 et 3h00 du mat .... on a de drôles d'horaires
il me dit qu'il a bcp réfléchi

qu'il aimerait que papou guérisse, ou que les médecins l'aident à aller le plus loin possible
mais il me laisse sur les fesses dans ses raisonnements incroyables et lucides
il me dit que quand on naît, le destin sait déjà quand on va mourir, que tout le monde doit mourir,
que c'est inscrit dès la naissance

alors, si on ne meurt pas d'un accident ou d'un meurtre, c'est pas pareil, mais si c'est une mort par vieillesse ou par maladie il faut l'accepter

certains sont programmés pour bcp d'années, d'autres non

il a dit plein d'autres choses, et je suis, y a pas de mots,

en tout cas penser ainsi l'apaise, et du coup ça m'a aussi apaisée
il ne sert en effet à rien de se rendre malade contre le destin, même celui de ses proches
la seule crainte de mon fils est de voir papou souffrir, il a donc de grands espoirs en limoges pour qu'ils ne le laissent pas souffrir
ca il aurait du mal à le supporter m'a-t-il dit

en fait il capte tout, les appels téléphonique de imoges
nos conversations

sans avoir eu à lui dire, il savait que mon mari va à limoges vendredi prochain
il sait qu'il y a plusieurs cancers et donc que c'est pas comme pour ma mère il y a deux ans et qu'ainsi le pronostic vital est ténu
il sait que mon mari va rencontrer qq'un pour ses douleurs

pour résumer sur mon fils
en fait il me dit qu'hier il s'est senti soulagé de l'appel du professeur, qu'il n'a pas fait d'encoprésie l'après midi..... car est heureux qu'il s'occupe de la douleur pour lou
ce qu'il ne supporte pas c'est..... le voir souffrir.


voilà, quel long roman
mais bon, entre vos questions Ikéa et le reste !!!

il pleut à verse, tournoi de foot cet après midi..... si pas annulé à cause de la pluie
mon mari souffre de nouveau martyr ce matin
le bain n'y a rien fait, les médocs non plus
va encore être une journée "avec" douleurs et donc peu de calorie

ne sera que le troisième jour où il ne parvient pas à manger plus de 1100 calories

allez, je file à la pharmacie (vais y prendre des actions..... elles me voient chaque jour)

Trsè bon we à vous les filles
malgré tout,
j'ai le moral, grâce à un petit bout de 11 ans qui est mon fils,
et même que je me demande comment j'ai fait pour mériter un enfant aussi merveilleux !!!

Bonjour

Ma belle, je suis scotchée par la maturité de ton fils !!!!

Pour Ikéa, acharnes toi, ça te permet d'évacuer ta colère sur eux (bien fait pour eux ! nah !!) !