Nascita59 : le retour

11 mois ??? Ben dis donc !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  
C'est n'importe quoi !!!  

En tout cas c'est super que les gens comme l'enseignante référente et le directeur soient compétents et compréhensifs, c'est malheureusement pas souvent le cas ! Et s'ils peuvent trouver un prof qui le soit aussi, ce sera top ! Ce sont de bonnes nouvelles, au moins, de ce côté-là !

Pour ton mari, peut-être que cette chimio là sera plus efficace. De toute façon, vous n'avez rien à perdre et il faut tenter... Quant aux rayons, attendez de voir ce que dit le spécialiste mais quand la douleur est insupportable et que la situation ne s'améliore pas, au contraire, il faut bien essayer d'agir !

Je comprends que tu sois épuisée entre tout (et tous) et depuis le temps que ça dure...
Si on pouvait t'envoyer des forces, crois-moi, on l'aurait fait depuis longtemps !  

 

Oh oui on t'en enverrait pas paquet mais la , on se sent tellement inutiles !!!! même si on allait chez toi on ne te servirait pas à grand chose !!!!!!!

en tout cas plein plein de bisous !!!!!

coucou nascita


pour la conduite, je t'avais mise en garde, tu dois demander un taxi-vsl, pour transporter ton homme, tu peux également y aller avec lui, puisqu'il n'est pas allongé.
et ainsi tu gagnera en repos le temps des trajets.
pour les surrénales, il faut qu'il boive surtout des jus de fruit ou légumes.( je sais que c'est hyper difficile vu la situation) essaye toutefois le jus de grenade bio,
pour yanis, tout finira par se mettre en place, et c'est s'il voit que l'Er et le directeur ne te bloquent pas, alors il sera rassuré.

Un coucou en passant, j'espère que tu tiens le choc !  

coucou les filles

je tiens le coup oui !!
en tout cas moralement,
sinon suis toujours autant épuisée, les nuits sont trop entrecoupées pour être reposante,
et rares sont les jours où je peux faire une sieste car il y a tout le reste à gérer

mon mari souffre toujours ,
le nouveau traitement anti douleurs lui occasionne moins d'effets secondaires, c'est déjà ça
mais on l'augmente tous les 3/4 jours, ça c'est moins top

comme il est néanmoins un peu soulagé entre deux fortes crises, même s'il a mal en continu
il remange légèrement, je déploie des tonnes d'énergie pour faire des tas de plats
dont il mange peu, mais l'important étant qu'il mange
il a donc repris sur la semaine 1.5 kgs, ce qui est extraordinaire
car quand il reprend 500 g dans les bonnes périodes c'est le bout du monde

par contre..... la chimio de mercredi dernier l'a déjà anémié (la dernière chimio avait mis des semaines avant de l'anémier)
pour tenter d'éviter de nouveau une transfusion de sang et une suspension de chimio, il repart pour plusieurs semaines d'EPO

il crache du sang depuis dimanche, et espère que ce sont les crabes qui sont attaqués
le professeur a semblé lui dire que c'était possible
et que pas à s'inquiéter si pas rouge vif et très liquide
(désolée des détails lol)
je ne sais pas si c'est vrai ou juste pour le rassurer

semaine prochaine, pas de chimio.... mais nous revoyons le spécialiste des rayons
mon mari en a super peur
le professeur pense que c'est la seule façon de le soulager au niveau douleur

voilà

pour yanis nous attendons des nouvelles depuis 12 jours du collège pour un éventuel prof à domicile.....
mais comme yanis n'est pas prêt à reprendre le chemin du collège avant un bon moment, je m'en fiche un peu

11 mois d'attente Mayween pour le rdv de yanis, c'est ainsi pour tous les CRA (centre référent autisme) de France
parfois c'est même plus

quand tu vois que nous avons attendus 8 mois pour avoir le rdv avec une simple neuropédiatre
plus de 6 mois rien que pour une ophtalmo
etc
etc

la santé n'est pas au top en France, et cela n'ira pas en s'arrangeant

Orpa, je sais que le mieux serait un vsl ou autre
mais... je te l'ai déjà dit, mon mari s'y refuse
il est comme sa mère, refusant tout ce qui est médical ou apparenté (même un taxi classique l'est pour lui si c'est pour l'emmener à l'hopital)
sa mère qui est dcd dans mon salon, a refusé jusqu'au bout les toilettes à domicile et autres soins à l'hôpital
une panique totale pour elle,
je bossais et ai appris à m'en occuper pour tout, y compris toilettes et j'en passe
je ne sais pas ce qu'ils ont dans leur famille à réagir ainsi, mais je ne cherche pas à comprendre, je prends comme c'est

allez je vais faire un tour sur vos posts
gros bisous à toutes

 

Y a certainement un gros traumatisme là-dessous, une phobie pareille n'est pas là par hasard...
Mais bon, c'est pas le moment idéal pour se pencher là-dessus !
Peut-être juste mentionner le taxi-ambulance en passant, régulièrement, sans insister outre mesure, pour que petit à petit, l'idée fasse éventuellement son chemin...  

Peut-être lui dire aussi que tu ne voudrais pas avoir un accident par inattention due à la fatigue, et que au moins en hiver, quand les routes sont pas faciles, que (j'imagine) les deux trajets se font de nuit ce qui est beaucoup plus fatiguant, avec un taxi qui est équipé et expérimenté tu serais plus rassurée pour tout le monde...? En lui re-précisant que bien-sûr, tu serais là avec lui?
C'est pas facile de lutter contre les phobies, mais moi ça me fait peur pour vous de savoir que tu te tapes toute cette conduite dans des conditions difficiles, et alors que tu n'es pas au mieux de ta forme!

Enfin bon, plein de bisous et plein de courage Nascita!  

 

Voui, on en a déjà parlé... pour toi, ce serait tout de même plus "confortable" ! la fatigue s'accumulant, la mauvaise saison qui arrive... (tu mets les voitures en panne et oups ! pas le choix... lol !)

Et pis, ils sont bien formés, les taxi-VSL... ils ont le dont pour "charmer" leurs passagers... Mon père les aimait bien.. et ma mère était ravie de les retrouver lorsqu'elle en a eu besoin...

Faut juste arriver à passer le pas... dur, dur, si c'est de famille... mais, faut lui dire franchement que tu es naze, que la route te coûte, et qu'il manquerait plus que vous ayez un accident !!!

Passe le mot à votre super ami... il pourra lui en parler aussi, et faire cheminer l'idée...

Big Bizous !


 

nous n'insisterons pas, nacita  
juste parce qu'on t'aime beaucoup  

allez encore un week end de froidet de pluie dans ta région.
j'espére que tes baches résisterons.
ça ne devrait pas tarder tes réparations, non, ?

pour yanis, es ce que vous n'auriez pas dans votre coin des stages comme dans les écoles (magie, accrobatie, )
avec les fétes qui approchent, cela pourrait l'occuper , comme il est seul. et en ^même temps pas de jugement dans ces ateliers là.
ça lui ferait peut etre du bien.


en tous les cas, je t'envoi pleins d'ondes positives. ( je sais pas si je te l'ai dit , mais en espagne a la sagrada famillia , j'ai eu une pensée pour toi.
mais pas de cierge, c'est interdit.)

bizzzzzz

mauvaise pioche pour les bâches

sont revenus les repositionner et renforcer sur la grange toute la journée d'hier
(bonjour le boulot que j'aurais en plus pour enlever les ornières épouvantables que les engins ont fait sur le terrain de devant, et ont bouzillé les... sais pas le nom, les trucs qui s'enclenchent et bloquent le portail pour éviter qu'il ne se referme quand on l'ouvre..... ça par contre je vais exiger qu'ils réparent)

coup de vent violent aujourd'hui
tout à refaire !!!!!!
je ne peux même plus sortir de chez moi sans déblayer les pneus au sol

marrre
marrrrreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

sinon mon mari, bien que très faible vu l'anémie importante (l'EPO ne va pas agir de suite)
ne souffre presque plus avec le nouveau dosage morphine/opium

yanis va bien
il profite de sa nouvelle xbox one loool
son copain Corentin est venu qq heures à la maison
(enfin, venu.... je fais le taxi maintenant qu'il habite à 15 km)

Mais pas de stages ou quoi que ce soit pour lui Orpa.... on est à la cambrousse
quand je pense à ma vie d'il y a deux ans, avant la maladie, notamment
j'ai super mal
j'avais un bon job (bon la boite est en train de se faire liquider donc de ce côté là je serais presque au meme point que aujourd'hui, la pression en plus)
une très jolie maison, sans travaux, idéale,
spacieuse, confortable
toutes les commodités à portée de main (soins, courses, loisirs)

allez cherchons ce qui est bien dans ma nouvelle vie.....
ah quand même
ok un mari malade, une maison qui ne sera jamais terminée
mais..... du temps pour yanis, des amis présents, le bon air (moins d'asthme pour yanis)
mes animaux
bon,
allez, le coup de déprime va passer, faut bien

ça caille en plus
et il parait que sera pire cette semaine avec risque de neige we prochain !

merci pour vos ondes les filles !!!!
bizzzzz

C'est sûr qu'en repensant aux bons moments passés, ça met parfois le cafard... On se demande où ça a merdé et ce qui ce serait passé si on avait pris d'autres décisions.   Mais ça amène rien de bon de regarder derrière (sauf quand on a réussi un truc et qu'on est fière du chemin parcouru, là c'est différent). La meilleure chose reste de positiver le présent comme tu le fais très bien. Les coups de déprime sont inévitables dans ta situation et je trouve que tu t'en sors haut la main. Tu as beaucoup de force en toi...  

 

kikou en passant

rien de transcendant à conter
ni en mieux.... ni en mal  

 

coucou

a midi il y'avait un petit passage dans "allo docteur" sur la 5 sur la dyspraxie. l'invité était un elu municipal qui définissait bien le caratere de ce handicap.
tu vois , on pense a toi même en dehors du forum
 

C'est vrai que maintenant, quand on entend ce genre de terme médical, on prête d'avantage l'oreille...  

Sans vouloir minimiser la dyspraxie, je pense que si yanis n'avait que ce problème, ca irait un peu mieux.

C'est sûr que le pauvre, il cumule...
Et pour le coup, toi aussi Nascita !  

C'est bien vrai ça !!!! mais tu dois en avoir marre d'accumuler .......

Bisous Nascita! 

 

Kikou les filles

merci de votre soutien, sollicitude et j'en passe

en effet Coralie, si yanis n'était QUE dyspraxique la vie serait top (sans jeu de mot puisque le TOP est aussi un de ses troubles lool)
En même temps, il y a des parents qui voient leurs enfants malades, incurables,
ou à gros déficit intellectuel, physique
il y a toujours pire que soit

Marrant Claudia, quand j'ai parlé de la suspicion du syndrome d'Asperger à mon médecin avant hier (bon il ne connaissait pas  ..... comme quoi on ne peut tout connaître),
il m'a dit : "et bien vous cumulez sacrément vous !"

bon, oui, je cumule, pas les mandats parce que si c'était le cas je ne serais pas candidate pour le prochain

tenir,
et béh les filles, quand la vie vous secoue (et elle nous secoue toutes..... ) vous faites front, vous surmontez,

je fais pareil, du mieux que je peux
sans plus,

Sinon bilan de notre rdv ce matin à Limoges

Mon mari refuse les rayons pour le moment, et je le comprends, l'approuve

le professeur rencontré ce matin est honnête et franc (il l’avait déjà été en juillet, le seul à parler vrai)
Nous a montré les clichés des tep scan de juillet et novembre pour comparer

1ère série chimio : les tumeurs poumons droit avaient progressé incroyablement
la tumeur ENORME de la surrénale avait diminué
(ça l’oncologue qui suivait à l’époque mon mari l’avait dit. On est surtout dans le flou depuis qu’ils l’ont muté et que celui qui maintenant nous suit est ….. une fouine, un con, un pédant, et j’en passe)

2ème série chimio, celle de cet été : les tumeurs poumon droit ont ENORMEMENT diminué, mais le poumon gauche est désormais aussi envahi, pire que le droit ne l'a jamais été
La tumeur de la surrénale a appris à combattre la cisplatine de la 1ère chimio, elle est aussi ENORMEMENT grossi, même si elle ne nécrose en son centre elle est hyper agressive et puissante

Le rein gauche ne fonctionne plus  
mais le droit compense bien

là où mon mari est suivi habituellement ils avaient juste dit « les poumons c’est stable (mouais en % peut être mais dans les faits non….. et ont oublié de parler du rein qui ne fonctionne plus !)

Celui de ce matin a donc laissé le choix à mon mari :
- faire dès maintenant des rayons pour la surrénale, pour combattre les douleurs intenses. En lui disant bien que de toute façon il ne faut pas espérer une guérison, que ce ne sera jamais opérable

- les envisager plus tard, quand on aura plus de visu sur ce que cette 3ème chimio aura réussi à faire, ou pas

Sachant que le seul espoir est la lutte contre la douleur, et endormir un peu cette pourriture,

Mon mari a préféré décliner.... et attendre de voir , ou sinon s'il souffre encore plus malgré le nouveau (énièmeeeee) traitement contre la douleur

En tout cas,
le premier à dire ouvertement à mon mari qu'il n'est pas guérissable
que le mieux à espérer est de bloquer les tumeurs et de vivre le plus longtemps possible ainsi

voilà,
notre cadeau de fin d'année (enfin le sien, parce que perso je sais déjà l'issue depuis mai )

qq part je suis presque soulagée que qq’un ait enfin dit les choses clairement à mon mari
jusque maintenant, soit ils ont menti en lui disant qu’il allait guérir, soit ils ont botté en touche et évité le sujet

Soulagée...... parce qu’en plus il y a la culpabilité de le savoir condamner et de lui mentir tout le temps
et je ne supporte pas l'hypocrisie, ni le mensonge

On peut enfin parler plus d’égal à égal…. Même s’il me dit sur le chemin du retour : « je vais gagner » et qu'il écarte l'idée de sa fin de vie

Mon mari souffre aussi en ce moment moralement, c’est qq'un de très coquet (des deux à la salle de bains la fille ce n’était pas moi lool),
il ne supporte plus l'image de "déchet" comme il le dit lui-même qu'il est devenu
Il a de la colère qui alterne avec de l'espoir, même quand il entend des choses comme ce matin



Quoiqu’il en soit 2014 s'annonce bien pire que 2013, comme prévu
A tous niveaux...(yanis, mon mari, mais aussi le boulot qu'il faut que je trouve avant juin.... et que je n'ai pas l"énergie de chercher, sans parler du marché du travail plus que.... difficile..)
alors, je profite de chaque jour présent

allez, épuisée, là
limoges ce matin,
m'occuper de mon petit monde au retour,
là je rentre des courses

j'irais vous lire plus tard

bisesssssssssssss

 
bah, que te dire ma Poule, sinon de t'insuffler toutes nos ondes positives pour t'aider à surmonter tout ça (t'as fais quoi, dans ta vie antérieure, pour mériter tout ça ??? t'en souviens tu ??)...  

Bah, la majorité des médecins bottent en touche, comme tu le dis si bien !.. soi-disant, ils sont maintenant formés pour dire la vérité.. mais, humainement... c'est trop difficile !! ils sont formés pour soigner... c'est leur but ! s'ils annoncent de suite que l'issue est fatale : ni le malade ni eux ne peuvent se battre.. Et pourtant : y'a des cas où... miracle ? progrès de la médecines.. incompréhension totale, mais le patient s'en sort : la médecine n'est pas une science exacte.. et si l'espoir est infime... le corps médical d'exploite !!

Par contre, c'est vrai que certains sont ... on va dire.. maladroits ! je met ça sur le surmenage... l'enchaînement de trop d'heures de garde d'affilée.. quand mon père s'est fait opéré à Brest de sa tumeur au poumon (chopée à cause du traitement anti-rejet suite à sa greffe de rein)... ma mère venait de voir le professeur, qui restait évastif, mais positif... elle devait aller prendre rdv pour l'automne prochain... elle cause avec l'infirmière... qui lui demande d'attendre un instant et l'invite à s'assoir dans la salle d'attente.. pis, elle voit de loin l'infirmière parler à la chef de service... et là... le sol s'est dérobé sous ses pieds.. malgré la distance, elle a entendu : 'n'importe quoi, le professeur machin !! il sait très bien que Mr P... ne sera plus là à l'automne !!!!)...

Mon père est mort le 1er Aout !!!...

 

Je te souhaite tout plein de bonnes choses pour les mois à venir... Pour toi, pour Yanis, pour ton mari.... pour le boulot..... t'as pas moyen de faire reculer l'échéance (je sais pas moi.. genre.. je soigne mon mari.. ?? y'a pas une fenêtre à ouvrir là ??)

Gros bizous à toi !! 

Je rebondis sur ce que dit Grenouille, y a pas des situations quand on s'occupe de conjoints très malades et également d'enfants comme le tien où ça peut ouvrir droit à une aide financière ? T'en as parlé avec une assistante sociale ? On sait jamais... ou peut-être directement avec quelqu'un de la CAF ou autre organisme du genre... Y a tellement de trucs que l'on ne sait pas (sauf les profiteurs professionnels du système !) alors ça coûte rien de demander... Et dans ta situation, ce serait largement justifié !

Ou sur internet, peut-être que tu trouveras des infos...