Nascita59 : le retour

Moi je trouve que c'est un super projet !  

C'est sûr que ça va te prendre du temps (et en ce moment, tu n'en as pas beaucoup) et aussi que ça va te prendre aux tripes... Mais ça va te permettre de te sentir utile dans un domaine que tu connais forcément et quand on peut apporter un peu de "bien" aux autres, on se sent mieux soi-même... Fonce et fais-toi confiance !  

bravo, je t'encourage. 
francis perrin a également pris le taureau par les cornes avec sa compagne , et fait l'éducation de leur fils malade sans se reférer au méthode traditionnel et le résultat est probant. je crois d'ailleurs (plus très sur ) qu'il a écrit un bouquin sur justement les difficultés rencontrés et comment prendre chaque victoire pour une avancée malgré les réticences des différents milieux socio ou médicaux .

tu as tout a fait raison de faire sur ce que tu connais, c'est ton plus grand atout , qui pourra porter ses fruits j'en suis certaine.
bravo  

oui, le fils de Francis Perrin, Louis est autiste
il a en effet écrit un livre
l'autisme commence à être mieux reconnu, mais il y a aussi encore beaucoup à faire
pour l'intégration des enfants, mais même au niveau des diagnostiques

je croise bcp de mamans d'enfants autistes.....
yanis a été suspecté un moment de l'être (tous les autistes ne sont pas comme on nous les montre à la télé, il y a beaucoup d'autistes de haut niveau.... ted ou asperger)

merci les filles
j'y bosse bcp,
les fruits.... je ne sais pas lesquels
mais les mamans que j'ai déjà aidées c'est déjà ça

et puis elles m'apportent aussi bcp, à leur façon
je croise aussi d'autres mamans qui appliquent d'autres méthodes, qui fonctionnent également
c'est très enrichissant ces échanges

qq part, ce site, symboliquement, c'est également une naissance
ayant le sentiment actuellement d'être cernée par la mort et la maladie de toutes parts,
c'est vital plus que jamais, en ce moment précis de ma vie !!!!!

bises

 

Très bonne idée... et très bonne analyse !

 

Tu nous tiendra au courant au fur et à mesure de ton avancée...  

Très bon dimanche à toutes !!!!


mon mari souffre de nouveau énormément..... j'en suis à me demander s'il n'ont pas arrêté le bon produit, efficace pour les métastases, et poursuivit avec le mauvais, celui qui ne fait rien  
Il souffre comme avant les tous débuts des chimios
remonté à la morphine à fond..... merde

les nuits ne sont donc pas reposantes, suis exténuée
le moral tient malgré tout

voici l’embryon de mon site..... tellement de choses encore à y ajouter
mais tda moi-même, mes idées fusent dans tous les sens, je modifie, corrige, enlève, ajoute en permanence sur ce qui est déjà écrit
et ai des idées de nouvelles pages en continu
mdrrr
mais cela m'occupe l'esprit...... je ne pense pas au reste

Yanis est toujours autant en forme..... tant qu'il est bien, je serais bien

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ce matin la grande rando annuelle du village
50 chevaux
60 VTT
et plus de 150 marcheurs

hier ai du aller renforcer le barrage de mes chevaux car ma quater horse est trop excitée lorsqu'elle voit d'autres chevaux
et le point de départ était..... en face de leur pâture

alors, en novice que je suis..... j'ai planté de nouveaux piquets (fière de moi d'avoir pensé à compter les pas, pour les espacer de façon uniforme), tiré le fil, relié au poste de courant..........

le soir mon mari me dit : tu n'as pas posé le rouleau de ton fil au sol ?
vu la formulation, me suis dit : ooops, mieux vaut répondre non
 
il me dit alors : tant mieux sinon cela ferait masse et il n'y aurait pas de jus

du coup ce matin, levée super tôt, partie à la pâture pour corriger mon ânerie
et ...... je découvre le rouleau correctement positionné (notre ami est en fait passé hier soir, je l'ai croisé après, et a corrigé ma bourde.... s'est bien fichu de moi ce matin !!!)
mais là où j'ai aussi kiffé, comme quoi j'habite un village formidable :
je croise devant ma pâture un monsieur que je n'ai jamais vu.
il me dite bonjour, je lui réponds..... et il me dit :
"je sais que votre mari est malade, et j'ai vu vos chevaux avant hier ici, j'était donc passé ce matin avant de partir à la chasse pour m'assurer qu'il n'y avait pas de risque qu'ils ne se sauvent. Vous avez bien assez de soucis comme ça"
moi, interloquée, je lui dis "mais je ne vous connais même pas !!! vous êtes incroyable"
et il m'a répondu "nous devons être tous solidaires, je n'ai pas besoin de vous connaître. Demain c'est peut être moi qui serais malade et j'aurais peut être besoin aussi qu'on m'aide"

sur les fesses je suis restée
il m'a expliqué où il habite et m'a dit que si besoin, je ne devais pas hésiter
bien sûr, je ne lui demanderais jamais rien...... mais cela réchauffe le coeur !!!!

c'est en fait un cousin éloigné (mais sont presque tous cousins ici   ) de notre super ami.

j'adoreeeeeee mon village !!!!!!

je n'aurais jamais trouvé cela dans le nord.

allez, j'arrête mon nouveau roman.
bisessss

 
Je trouve effectivement que la solidarité qui règne dans ton village, assez exceptionnelle (euh, très exceptionnelle , même !).... Bah, si un jour, j'en ai trop la casquette du monde dans lequel on vit - tellement individualiste.. je déboulerais au village !!! (je le retrouverais facilement, via le net.. et pis, je le situe bien géographiquement....)

  pour ton homme.. Pfft !!! ça sert pas de jouer les chieuses... ça fait pas plus avancer le chmilblik, finalement !! bah, tant pis, remets en une couche (de toute façon, tu es déjà cataloguée.. tu t'en tapes !!!), demain... qu'ils se bougent le .... (même si on sait tous qu'ils se le bougent, le luc !!! mais que faire le boulot de 3 en 1, ce n'est pas possible !!!!)...

Tempête ici !!! beurk !!!! gros vent, paquets d'eau !!!... cette nuit, j'avais l'impression d'être dans un bateau, avec le boucan que ça faisait !!!

Je m'en vais visiter ton ébauche de fofo....

A +....

Bizous, ma belle !!!

 

  

Tu parles d'une ébauche ? Il est presque abouti !! Tu expliques tellement bien votre parcours.... c'est clair, net, sans bavures...

ça se voit : tout ça, tu l'avais tellement au fond du coeur que c'est sorti, comme ça, naturellement, simplement....

Longue vie à ton site Ben !!!  

Pareil, je viens de le parcourir en long en large et en travers, il te reste juste de la "finition" et certainement beaucoup d'infos à rajouter mais le site lui-même est très bien !  

Je te confirme que tu vis dans un village formidable, autant pour votre super-ami qui veille sur vous comme un ange gardien, que pour des "inconnus" qui sont malgré tout là en cas de besoin... Si ça pouvait être partout pareil, le monde tournerait mieux !  

  
pareil  
par contre , n'hesite pas a demander l'aide du monsieur , si un jour tu as besoin.
ne refuse pas, même si tu dis que non , il sera content de te rendre service je te l'assure.
c'est le principe du relai dans le film sur le bonheur.
recevoir cette aide et un jour transmettre et rendre cette aide a un inconnu, la plus belle chose.............
j'ai souvent tendue la main sans chercher un retour , une veritable satisfaction personnelle , et je sais qu'un service sera relayé un jour a une autre personne ......

bravo pour ton engagement,
rien a ajouter............................   

Bravo !!! moi non plus rien a rajouter !!!!!

C'est vrai que de voir que la solidarité gratuite et généreuse existe toujours ca réchauffe le Coeur.
ton site est vraiment bien. On voit que ça a été une vraie maïeutique essentielle pour toi.
a part quelques points un petit peu plus médicaux, que je pense tu développeras, il est complet de part votre riche histoire.

kikou les filles

petite baisse de moral, même pas dûe à la maladie
quand ça veut pas dans la vie, ça veut pas..... je me demande de quoi sera notre avenir
le fisc me réharcèle !!!

ouais village hors pair, ça je ne le regrette au moins pas
même si y a aussi des cons hein !!
mais je ne le regarde pas

le site, j'y bosse encore
caro, pas envie de le developper en mode médical, même si je mettrai des liens vers des sites déjà très bien faits et ultra nombreux

mon souhait est réellement de partager notre parcours, réussi je trouve, quand je vois tant de famille ne pas savoir comprendre leurs enfants différents
j'ai été comme eux il y a encore deux ans
et j'ai vraiment le voeux de pouvoir apporter ça à d'autres

cela signifie que la présentation n'est pas très claire, je vais y recogiter

merci à vous tout plein, d'avoir pris le temps d'y jeter un oeil !!!
ma soeur hormis mettre : c'est bien de partager ton expérience.....
ce qui ne m'aide pas, meme si cela part d'un bon sentiment

ce sont des observations dont j'ai besoin

allez je file
mon mari souffre encore
j'ai dormi au salon cette nuit, car je ronfle depuis peu, du coup je le réveille, du coup il me réveille, et là, il me faut vraiment du sommeil, je n'en peux plus !!!!

bisessssss

Le repos est primordial pour toi sinon tu vas craquer !!!!!

Allons bon, le fisc maintenant !!! Ils t'avaient déjà pris la tête y a un an ou deux, non ? Il me semble...

Pour le sommeil, je rejoins Claudia : si tu n'arrives pas à récupérer un minimum, tu vas t'enfoncer ! Ca joue sur le moral, sur l'énergie, sur la santé... faut vraiment que tu te préserves un peu !

En tout cas, je crois que faire ce site maintenant, même si tu es déjà overbookée, est un bon truc pour te sortir quelques instants par jour de ton quotidien difficile en apportant des réponses à d'autres personnes qui vivent ce que tu as vécu...

Bonne nuit !  

ça va, deux nuits que je dors de 3 à 7 h presque non stop, me sens en meilleure forme
 

ce qui n'est pas le cas de mon mari  
ai appelé et laissé des messages à limoges, mais ne rappellent pas
mon toubib a renforcé (doublé) la morphine, donc il a mieux dormi cette nuit

mais ce matin, des nausées à jeun.... et plus que des nausées
    

le fisc c'est toujours la même histoire, nous attaquent à charge..... et me réclament de payer le solde (une grosse somme)
ne veulent rien entendre
et entre le dossier de yanis et les batailles menées pour lui, puis la maladie de mon mari,
je ne trouve pas le temps de trouver comment saisir le tribunal administratif

des fois je comprends les gens qui se fichent en l'air, écrasés de toutes parts..... par la vie, et une administration sourde et aveugle !!!!!

le type que j'ai eu.... a finalement proposé que je refasse un courrier (mais bon, je doute que cela nous sauve guère plus que qq jours)
j'ai pu payer une bonne partie (meme si je conteste) en piochant sur les sous qui devaient servir aux travaux
mais maintenant je pioche où ????
  

je n'ai pas du savoir me défendre.... et puis leur jargon est indigeste.... leurs services multiples auxquels je dois m'adresser sont complexes.... ah mais madame c'était pas là qu'il fallait écrire.... oui mais c'est vous qui m'avez fait le courrier..... oui mais madame pour tel ou tel truc c'est pas nous....

Le site.... oui, il me permet de penser à autre chose..... à mesurer notre avancée aussi à Yanis et moi.

Ouais, à moins d'être tombé dedans ou d'avoir des relations, les affaires avec l'administration ça relève toujours du parcours du combattant ! Y a pas un service juridique compris dans une de tes assurances par hasard ? Certaines assurances font ça et ça peut aider...

Si toi tu comprends ceux qui arrivent à se foutre en l'air à force d'encaisser, moi je comprends ceux qui pètent les plombs et en arrivent à la violence devant le dialogue de sourd qu'on peut avoir avec les administrations, l'Etat et j'en passe...  

J'espère que ton mari ira mieux ces prochains jours...  

 

Est-ce que ta p'tite mairie a une assistante sociale ?... elle pourrait t'aider à démêler tout ce binz !!!

renseignes-toi... ou, sinon... ton assurance assistance juridique ?..



  les charognards.. ils ne lâchent jamais !!!

j'ai le fisc au cul aussi

il me demande tout mes justificatif de déplacement maison taf depuis 3ans ..... il kiff pas la déduction de mes km qui me font pas donner des EURO mdr

cette année 800euro dans le cul xd

kikou

alors ça Vodka ils me l'ont fait deux fois, dans le détail !!!!!!
à deux ans d'intervalle.... a fallu batailler, mais j'ai finalement eu gain de cause
là c'est une bien autre bataillle, une putain de bataille, injuste et plus qu'injuste


Sinon, bcp de cogitations en ce moment
Et ce soir envie de mettre par écrit le résultat de l’une d’entre elle

Depuis qq jours j’ai appris que ma « chère » sœur bave sur ma façon d’éduquer mon fils, comme d’hab jamais en face, toujours par derrière  

C’est vrai, mon fils ne va pas au cathé
(pourtant sa curiosité l’a poussé à étudier le catholicisme, l’islam, le judaïsme, les schismes que toutes ces religions ont connu, les chiites, les sionistes, les protestants, etc…. pour en conclure qu’il préfère se clamer athée. Je doute que ma nièce ait autant de réflexions et de connaissances)
il a le droit de regarder la télé (bon il n'aime pas trop), il a le droit de surfer (en il est curieux de tout), il a le droit de jouer aux jeux vidéos (il sait ce qui est réel ou pas) etc

C’est vrai qu’elle ne peut pas non plus comprendre ni les handicaps de mon fils, ni mes virages à 360° de ma vie, qui m’ont fait perdre la sécurité au profit d’une liberté bien chère payée, etc)

Par ailleurs peu de sms de ma mère ces jours ci…. Inquiète j’ai appelé l’hôpital pour prendre des nouvelles…. Ils m’apprennent que ma mère a demandé d’aménager son retour chez elle puisque plus de chimios durant un moment, qu’elle sait seule maintenant s’occuper de sa trachéo et ses branchements.
Ils me disent que tout sera prévu: infirmières, aides soignantes, aides ménagères, bouton d'appel d'urgence

En parallèle je recois un sms de ma mère qui me dit que son tel ne marche plus bien, qu’elle ne peut plus faire de sms

Ravie de savoir qu’il y a du mieux, je fais un mail à ma sœur (je vous ai déjà raconté hein que ma sœur est pas fichue de téléphoner, tout par mail, même mon anniv !!! ) pour lui dire que j’ai eu l’hôpital et ce que j’y ai appris

Et ce soir elle me répond qu’elle le savait, que ma mère lui avait « dit », (ah je croyais le tel en panne pour les sms.... seult ceux pour moi à priori, je trouvais étrange que si en panne elle ait pu m'en faire un pour expliquer la panne....)

Et elle enfonce le clou en me disant que untel et untel sont venus voir ma mère, alors qu'à moi elle fait croire que personne ne lui rend visite....
Alors je me sens très conne.    

Sur le coup….. super douloureux

Ma sœur habite à une heure de ma mère, elle n’y va jamais
Meme avant, elle habitait plus près que nous, mais n’y allait pas non plus. Alors que nous, pour un oui ou pour un non, toujours présents, à faire ceci, cela. Etc

Du coup, pour ne pas montrer quoi que ce soit à mon mari et que envie de pleurer parce que trop c’est trop
je sors fumer….. par 4°C au passage, brrrrr

Avec en tête que je ne suis pas à la hauteur pour mon fils, vrai que matériellement je ne lui apporte plus ce que j’ai pu apporter, que demain sera pire
Que j’ai divorcé, et donc pas eu la stabilité de sa cousine
Que j’ai décidemment pas le ticket chouchou avec ma mère et l’aurai jamais

Et puis….. et puis, comme une illumination…..
Merde, non je n’élève pas mon fils de façon classique, non je ne lui apporte pas matériellement ce que mes parents m’ont apportée, ni ce que ma sœur (enfin sa belle famille) apporte à ma nièce

MAIS,

MAIS mes parents n’ont rien vu de mes propres troubles (hormis voir que je n'étais pas la fifille idéale),
Ensuite, ok matériellement j’avais tout et même plus,
Mais (encore) je n’ai jamais eu une relation aussi proche avec eux que mon fils et moi avons
Je lui apporte aussi une philosophie de la vie, je le nourris intellectuellement et ne me repose pas ni sur un curé ou l’école

Et ma sœur n’est pas plus proche de sa fille que ma mère l'était de moi, vous comprenez ma nièce n’est pas absolument obéissante, ils ne fonctionnent qu’à coup de punitions
Et imposent leurs choix en fonction de leurs propres frustrations passées

ils l’élèvent comme eux-mêmes n’ont pas été élevés…. Pas de télé, pas de jeux vidéos,
la danse à donf, parce que activité noble (et aussi parce que ma sœur n’a su en faire qu’une année gamine, préférant ensuite ne pas louper scoobidoo à l’époque plutôt que d’aller aux cours….

Et bien au final je préfère ce que j’apporte à mon fils ….. parce que cela n’a pas de prix
ET cette relation priviliégiée je sais que cela va le nourrir pour le restant de ses jours

Alors merde à cette famille qui ne comprend rien

Et si je n’ai pas envie de vivre….. comment dire….. allez je fais soft…. A leur façon, à leur façon bien pensante…. Ben je les emmerde !!!

Et royalement

Tu as raison Mayween, je me dévalorise trop parce que je me mets toujours la barre super haute,

Alors je ne suis pas wonderwoman, mais j’ai au moins la richesse du cœur…. Et pour rien au monde finalement je ne veux changer

Quand à me tracasser encore pour savoir comment je pourrais monter voir ma mère pendant que mon mari agonise un peu plus lui aussi chaque jour

Et bien crotte, ma famille c’est celle que je me construis….. alors si sa santé (à mon mari) s’améliore, tant mieux je ferai un saut comme une bonne fifille qu’a pas le ticket chouchou mais qui fait son devoir
Sinon, ben je ne monte pas et je ne me prends pas la tête,

Je ne peux donner que ce que je peux, basta !!!!

Bon, suis longue à la détente….48 ans de réflexions pour en arriver là
Plus qq « bottages » de fesses d’amies, dont notre Mayween a aussi le secret.

Merci à vous les filles
Pour cet endroit où je peux venir inscrire ce que je ne veux pas oublier

Bises à vous

   

Un bon coup de gueule (même écrit !), ça fait du bien !!!

Entièrement d'accord avec toi ! Et y'a pas d'âge requis pour apprendre la sagesse .. lol !

Gros bisous à toi

 

Comportements et réflexions inadmissibles de la part de ta famille qui semble bien peu soucieuse de toutes les épreuves plus que difficiles que tu as eu, et que tu traverses encore.
ta soeur ressemble a la mienne en quelques points...t
tu sais, tu parles de confort matériel que tu n'aurais pas apporté a ton fils. Mais d'après ce que tu dis il ne semble manquer de rien: ordinateur, console, activités sportives... Je ne vois pad ce qu'il pourrait avoir de plus! Il a même plus que sa cousine. Il est plus riche de tout l'amour, des connaissances et des savoir-vivre que tu lui transmets que la fille de ta soeur ou même d'un enfant lambda de son âge.
donc peut être que tu as ces réflexions tard, mais en aucun cas tu dois te culpabiliser de quoi que ce soit car tu es une femme et une mère exceptionnelle que beaucoup d'enfants et de personnes aimeraient avoir a leurs côtés.

tres bien le coup de gueule !!!! 

Ce qui serait bien, c'est que tu imprimes ce message et que tu te l'affiches quelque part dans ta maison.. Parce que les moments de doutes (et on en a toutes, qui reviennent régulièrement...) il ne te restera plus qu'à relire le fruit de tes réflexions et tu te sentiras mieux !

Je suis super fière de toi, c'est un joli travail sur toi-même que tu viens de faire !  

kikou les filles

bon, toujours debout, mais moral dur dur
je tiens, malgré une boule persistante au creux de l'estomac (qui ne m'empêche pas de manger n'importe quoi !)

mon mari,
scan cérébral hier, mais refusent de dire quoi que ce soit
en attente donc tep scan mardi prochain et entrevue ensuite avec le prof pour débriefer

en attendant, il souffre martyr,
et ne supporte pas bien la morphine à hautes doses  

s'affaiblit
hier soir me dit : je sens bien que si ils ne m'avaient pas fait de chimio je serais déjà mort; il faut qu'ils m'en refassent vite
(oui, sauf qu'ils attendent les résultats qu'ils ont tant traîné à mettre en place grrrrr)

Ma mère qui me fait savoir qu'elle a encore perdu deux kilos sur le we (elle qui toute sa vie à tenu à sa ligne.... régime quasi permanent de peur de ressembler à sa mère obèse à trente ans), si coquette.... déjà pas jojo quand je suis montée en septembre.... je n'ose imaginer
demain matin j'appelle pour savoir ce qu'ont donné les examens post chimio et rayons faits la semaine passée

une bonne nouvelle dans tout ça.... mon amie qui était en doute sur une maladie de chrone + tumeurs..... pas de trucs cancérigène, meme si elle devra faire des bilans complets tous les trois ans,
et pas le crohne non plus, un truc qui y ressemble, mais moins grave  

mais ce qui me met un coup de massue en plus aujourd'hui, c'est yanis
nous avions LE rdv neuropédiatre aujourd'hui..... avec plein d'espoir pour qu'elle l'aide sur le sommeil et accepte de le suivre pour ton tdah (ce qui enfin serait une avancée, et nous éviterait d'aller de nouveau sur bordeaux)

Bonne nouvelle, elle s'est d'elle-même proposée pour suivre yanis
donc enfin un repère durable et fiable

mais...... elle pose un diagnostique au dessus de tous les autres,
ainsi le tdah devient aussi une comorbidité
comme l'étaient la dyspraxie vis à vis du tdah
Elle pense que yanis est ASPERGER

et ça.... je n'en voulais pas
bien assez à porter comme ça en ce moment

Même si je m'en doutais qq part

elle a ausculté yanis dans tous les sens
puis posé des tonnes de questions, comme d'hab

d'ailleurs on en a parlé plus de 20 mn sans que ni l'une ni l'autre ne prononcions le mot

au fil de l'exam j'ai vu ses questions s'orienter et j'ai compris avant qu'elle ne le dise

elle a pourtant trouvé les mots..... pour me dire que cela ne change rien à ce que l'on vit
et qu'elle propose de faire faire tous les tests (dont elle semble certaine à l'avance des résultats) dans qq mois, lorsque nous serons moins dans le tsunami au niveau de la santé de mon mari

l'on prend donc un double abonnement limoges (mari et fils.... les deux centres l'un en face de l'autre)
Grosse baisse de moral là d'un coup..... vais rebondir, mais pas ce soir  

qu'ai je donc fait dans une vie antérieure, et qu'a fait yanis, pour mériter tout ça

ça ne change pas le quotidien, certes
mais..... les perspectives d'avenir pour yanis sont bien différentes
il ne saura jamais réellement avoir des relations avec les autres.... alors que je pensais qu'avec l'âge cela s'arrangerait (mettant cela sur le compte de la précocité)

merde et re merde

alors si ma frangine vient encore baver sur mon mode éducatif, je la claque !!!!!!

vous le croyez vous que je ne vis pas un cauchemar et que je vais me réveiller, qu'on sera encore en 2012 et que je me dirais..... ouffffff tout cela n'est pas réel ?
non ?
bon, ben alors on avance et on se dit qu'il y a pire
yanis n'est pas en danger de mort..... et un diagnostique permet d'avancer mieux encore

bises les filles