kikou les filles
journée encore bien épique, mais toujours la niaque en ce qui me concerne
Yanis a encore profité de la piscine aujourd'hui, ses amis ne pouvaient venir alors mon amie restauratrice en a invité un qu'il ne connaissait pas, et elle s'est aussi baignée avec eux pour que ce soit plus fun !!!
oui Mayween, on a trouvé en arrivant ici il y a un an et demi des gens extraordinaires
comme on n'en voit plus partout
qui trouvent normal de nous donner autant de leur temps et énergie,
disant que cela peut arriver à tous, et qu'il est naturel d'agir ainsi,
n'empêche, je me sens pas bien, trop c'est trop
même si je fonctionne ainsi toujours à être là pour qui en a besoin, mais tellement plus facile de donner que de recevoir
ce soir en rentrant je me suis même permise d'amener ses "devoirs de vacances" à mon amie.... mon mari perd tous ses pantalons de pyjama, donc il ne veut pas les mettre
et je n'avais pas capté, il n'en met pas ici,
et hier il est resté en pantalon ...... pour être sur de partir aujourd'hui !!!
du coup elle va me refaire toutes les ceintures... elle adore coudre et moi j'ai deux mains gauche pour ça !!
ensuite, notre ami qui a mis la bétaillère hier est venu avec son père ce soir... pour voir ce que cela donnait de fermer la bétaillère
depuis hier il les a tellement appelés de fois que dès qu'ils entendent sa voix, elles accourent et montent dedans
ils ont donc fermé, fait du bruit.... et nickel
donc demain matin, notre ami avec le mari de mon amie restauratrice descendent les équidés au pré.
Je passerai par là quand je rentrerai de limoges pour leur fait des câlins rapidos
donc, mon mari toujours à limoges
mais ça é été épique
ce matin, une toubib passe,
et elle explique que vu son état il est préférable de passer par une sonde et pas par le cathéter qu'il ne faut pas abimer car trop précieux pour les chimios
et elle annonce qu'il doit rester jusque début de semaine prochaine
il répond : NON JE SORS AUJOURD'HUI, le docteur l'a dit
elle lui répond qu'elle est docteur et que non
il tient tête en se murant dans un silence et en ne la regardant plus, elle s'énerve et lui dit : et bien si c'est ça je vais appeler le professeur et vous verrez avec lui
l'infirmiere super adorable reste bouche bé et nous dit : mais c'est la sonde que vous refusez ou l'hospi ?
mon mari répond : je veux sortir, m'en fiche si c'est une sonde
du coup elle sort en courant pour rattraper la toubib et lui dire que ce n'est pas un rejet de tout, juste la peur de l'hopi
entre temps je râle.... parce que on est repartis pour ne rien faire, attendre des heures que le prof puisse venir,
mais mon mari s'entête
il me dit : si c'est comme ça je rentre ou je me jette par la fenêtre
je lui conseille alors gentiment
de demander à intégrer l'étage supérieur car nous ne sommes qu'au 2nd et qu'il pourrait se rzter
il me dit que j'avais promis de le ramener, (suis pas toubib !!! ) et que notre infirmière peut gérer
il n'entend pas que la côté technique ok l'infirmière peut gérer, mais la mise en place si souci non
il me force a appeler notre infirmière pour lui redemander si elle sait faire.... de guerre lasse je rappelle notre infirmière
le professeur est passé vers 14h00... il revenait de l'extérieur
et il lui explique que le protocole est :
- jour 1 : pose de la sonde, radio de contrôle et poche d'eau pour voir s'il supporte
- jour 2 poche d'un produit intermédiaire, et si tout ok....
- jour 3 poche de nutriment et si tout va bien, ok pour sortir jeudi
et qu'il faut que mon mari soit vu par un nutritionniste pas dispo avant jeudi....
le professeur lui explique que vu toute la malchance qu'il a depuis le début
il est vraiment préférable de ne pas prendre de risque d'avoir des complications à la maison à 1 h 1/4 de route
le professeur repart
et fait le nécessaire pour tout mettre en route
monsieur mari refait une crise..... je me remet en colère.... il boude.... puis je le vois cafouiller son tel.... et je reçois un sms sur le mien "je t'aime"
j'ai mal au coeur
je sais qu'il sait que j'ai raison de le bousculer, mais qu'il ne maîtrise pas sa peur viscérale de l'hopital
je lui explique que moi aussi je l'aime et que justement parce que je l'aime je veux qu'il s'en sorte
que s'il continue à s’entêter c'est pas le cancer qui va le tuer, mais la dénutrition
je lui parle un peu de mon attente du résultat du 24
il écoute, mais ne dit rien
juste avant la pose de la sonde, mon mari, qui espère encore, me dit ; mais ils peuvent me mettre les 3 poches aujourd'hui à la suite les unes des autres
un autre médecin passe et lui dit que non, on ne peut pas réduire à une sortir jeudi
il me demande alors de rester coucher à l'hopital
et là, NON
trop c'est trop
je sais qu'il est angoissé, mais il faut qu'il prenne sur lui
qu'il fasse sa part de chemin pour espérer une guérison
je ne peux pas tout faire pour lui
je lui rappelle que yanis est seul, meme si nos amis sont supers, que le soir il est super stressé
qu'il ne dort pas
(ce matin a été compliqué pour la maman de notre ami de le réveiller pour partir à 11h30 chez l'ortho), que hier soir il était en mode hyper ++++ ce qui n'était pas arrivé depuis des mois et des mois voir des années
comme si il resombrait comme avant le traitement et les thérapies
je lui explique que s'il était au bout je resterai
ou s'il était un enfant
mais que juste ne pas aimer etre à l'hopital !!!!
je lui propose de faire toutes les chambres du couloir et voir si on trouve un seul patient qui dit qu'il est content d’être là
il s'énerve, je prend mon sac à main et je dis : je m'en vais, tu demandes trop
et je me planque dans le couloirs (non non on n'a pas 10 ans !!!!
)
qq secondes et il m'appelle
il me prend la main, et la lâchera pas jusqu'à ce que je parte ou presque
pose de la sonde, je l'entends hoqueter du dehors
je rentre et là j'ai mal pour lui
il dit qu'il ne supporte pas la sensation
c'est rien un tuyau de sonde, pas agréable, mais j'ai mal de le voir ainsi
je pleure
et je lui dis que si je crie sur lui c'est pour qu'il se soigne
qu'il a tant tardé, que tout est du coup plus compliqué
et plein d'autres choses
que s'il ne supporte pas la sonde il ne pourra pas s'en sortir
il me sert plus fort la main et me dit "ca va aller"
la première fois depuis ce 30 avril qu'il dit un truc où il me rassure
(ah non la seconde, au premier soir il avait voulu plaisanter sur le diagnostic et je m'étais effondrée)
je lui dis qu'il doit oublier la sonde, regarder la télé et penser à autre chose
que s'il focalise dessus il ne sentira que ça
il m'écoute et regarde le tour de France, presque l'arrivée
ils lui font une radio pour voir si la sonde est bien positionnée..... radio dans son lit !!!
je ne savais pas qu'ils avaient ce type d'appareil
la poche d'eau est mis et on attend
la poche d'eau passe.... bien !!!
l'infirmière la retire et laisse la sonde
à 18h30 ils lui amènent sa morphine et deux énormes cachets !!
il les prend et...... vomi !!!
avec l'infirmière on ne retrouve qu'un cachet
on suppose qu'il a gardé la morphine
elle ramène deux autres cachets
je demande ce que c'est..... et en fait j'ai la même chose dans le sac, sauf que l'un est en lioc (je sais pas l'écrire, le truc qui fond de suite sur la langue et que je lui donne dans un fond d'eau) et l'autre au lieu d'être solide est en gélule
elle me dit ok on lui donnera ça désormais,
demain j'en ramène d'autre de la maison
et avant mon départ.... cerise sur le gâteau
je l'accompagne aux toilettes,
il m'appelle au bout de qq minutes
paniqué
la sonde a bougé !!!!
du coup l'infirmière lui retire pour la nuit, pas plus mal pour son sommeil
et demain il la reposeront avec une autre radio
quand je suis rentrée..... il avait appelé yanis pendant que j'étais sur la route
lui expliquer que il ne rentrait que jeudi mais que ça allait
qu'il lui expliquerait tout jeudi soir
et lui demandant de l'appeler plus tard dans la soirée
yanis l'a donc rappelé quand notre ami et son père étaient là
il m'a aussi parlé, j'ai trouvé sa voix plus forte
il a parlé à notre ami, qui lui a raconté pour les chevaux
lui a dit qu'il lui faisait absolument confiance
puis m'a parlé
et il a rappelé à 23h00 pour me dire bonne nuit, qu'il allait bien
et qu'il pensait dormir
voilà,
demain sera un autre jour,
j'espère que la poche passera bien
mais, pfuiiiifffff qu'il est "têtard" comme ils disent ici !!!
même mon âne est plus facile à persuader !
voilà, long roman
mais demain j'espère que tout ira bien
ensuite encore jeudi, et la nutritionniste (est averti qu'elle peut passer entre le matin et 18h00 le soir.... ont pris les devant pour pas qu'il s'impatiente dès lundi matin)
et je l'espère le retour à la maison
ensuite,
je croise les doigts pour que cela le remonte
puis de croise aussi pour le 24 (oui oui suis obsédée !!!!)
ai annulé rdv garage de demain (non je ne fais pas de concurrence à Orpa.... juste qu'au contrôle technique il est ressorti que je dois faire repolir mes phares)
et mon amie restauratrice emmène demain matin yanis à sa séance de psychomotricité
et à la piscine avec son ami et la petite soeur demain apr midi
jeudi, je ne sais pas encore ce qu'il fera
faut aussi que mon amie fasse les courses du restau
peut être avec notre ami agriculteur
il est déjà invité avec notre bande d'amis pour le 14 juillet
vendredi si nous sommes là, il y a foot dans le village (chaque été il y a des activités, notamment le foot le vendredi ap midi) son copain qui vient tout le temps à la maison devrait y être
arffff
pas épuisées de tant de lecture ????
finalement cela devient mon journal de notre combat ici
à toutes !!!!!!
vais aller me coucher, enfin si yanis est prêt
(il était encore en mode excitation ++++ ce soir, et très nerveux)
à vous !!!!
