Nascita59 : le retour

kikou

j'ai droit à des heures d'aides ménagères, mais je ne parviens pas à lâcher prise et accepter
et, si j'ai bien compris, une AS doit passer vendredi..... elle est allée voir lou à l'hopital
et pas certaine qu'il ait tout compris

Lou doit arriver dans 45 mn
tout le matériel n'est pas encore là
mais Myrtille (notre infirmière) vient de m'appeler pour m'informer que la coordinatrice lui a demandé d'être là pour 14h30 et qu'elle y serait aussi.... le matériel qui reste arrive peut être à ce moment là

la pharmacie a aussi appelé pour m'informer que l'hôpital lui avait demandé de me livrer de médocs..... et que ça arrivait vers 15h00

voilà
sinon j'ai eu des contacts avec son fils aîné (et donc le cadet puisque le cadet suit son frère les yeux fermés)
comme si on s'était vus la veille.... il descend demain pour un aller retour rapide,
ce qui me fait plaisir

par contre le second, que j'ai aussi fait prévenir, mais bref, lui je ne peux lui pardonner la façon dont il s'est comporté..... envers Yanis, envers son père
(fâché au passage avec ses deux frères et leur mère.... bref..... un cas quasi pathologique)
veut aussi descendre
je ne peux lui dire non
mais cela n'emballe pas mon mari, qui n'a pas voulu refuser pour qu'il ne fasse pas d'histoires à ses deux autres frères
et cela va etre difficile pour moi de supporter sa présence, ses faux jetonneries (on écrit comme ça ??? sais plus, neurones plus en vrac que d'hab)

yanis lui est très zen,
a exprimé qu'il était content que mon mari rentre
et qu'il avait juste eu peur qu'il soit dans l'état de sa mamie (ma mère qui je pense n'en a vraiment plus pour longtemps),

allez je file
bises

Je me mets à ta place, ça va pas être évident... Mais il s'agit pour ton mari et ses enfants de "faire la paix" avant qu'il ne soit trop tard. Même si la sincérité de certains peut être mise en doute, ton mari partira apaisé et c'est ça l'essentiel. Quant à toi, essaie de rester un peu en retrait de tout ça, ne t'implique pas plus que nécessaire.

Pour l'aide ménagère, réfléchis !!! C'est vrai qu'on n'a pas forcément envie que quelqu'un d'étranger entre dans notre intimité - ou que l'on peut culpabiliser de ne pas arriver à tout assumer - mais ça te sera vraiment précieux comme coup de main ! Et si ça se trouve tu vas tomber sur quelqu'un d'adorable... Sans compter que tu pourras consacrer le temps gagné à Yanis ou... à toi-même ! Allez, penses-y avant de refuser !   

 

Bah, j'avais plus de notifications... grrrr !!


Y'a du pour et du contre pour tout... mais, franchement, mon amie.. que dire, que de faire au mieux selon ton feeling.. on ne peut pas te dire, de l'extérieur.. oh, ça, c'est pas cool, ou oh, ça se serait super.. on ne vis pas ton quotidien, très lourd.. et le mieux dans ces cas là, c'est de laisser parler ton coeur !

Par contre, totalement d'accord avec le fait que tu es sa femme et non son infirmière.. sors de ce piège !!

T'as réussi à me faire sourire (t'es très forte !!! tout de même) pour la compèt.....

Pfft !!! Ma belle !! Que faire que t'envoyer des tas d'ondes positives !!!! .............

  

kikou rapide

hier super chargée
car coordinatrice hopital arrivée avec notre infirmière, une des aides soignantes
en même temps que le matériel qui manquait,
la livraison du compresseur d'oxygène

et ensuite l'arrivée de lou (au passage j'ai signalé l'attitude inadmissible des ambulanciers vis à vis de lou, et de nous)
rayés de ma liste !!

lou a refusé le matin un lavement à l'hôpital
j'étais furieuse, parce que la morphine le constipe +++
et que cela aurait été plus facile qu'ils le soulagent là-bas

du coup ai informé Myrtille qui lui a proposé de le lui faire en fin d'ap. midi
a refusé de nouveau

il espérait en fait que je lui ferais un lavement quand nous serions seuls
Mais NON NON NON

du coup il souffrait tellement le soir que j'ai appelé Myrtille à 22h30
car il a fini par comprendre que je ne céderais pas
et il avait si mal qu'il a pensé mourir
Elle est repartie à 00h30 !!!

2 lavements sans effet
une seringue par la sonde d'un médoc
sans effet

on a repassé aujourd'hui du médoc +++
à surveiller

et pour que je puisse m'assurer de dormir un peu tranquille
le soir, j'ai la possibilité de lui donner de l'atarax qui l'assomme pas mal
j'avais dit que je ne lui donnerais pas, mais finalement hier soir je lui ai donné
et ainsi j'ai passé un restant de nuit paisible

je ne dors plus non plus dans la pièce où il est
il a le portable pour me sonner en cas de besoin

ce matin encore la course, car son fils aîné arrivait
donc qq courses pour leur préparer de quoi manger (il est venu avec un ami)
puis aide-soignante pour la toilette et Myrtille

il n'a quasi pas parlé à son fils
  

mais yanis était heureux de faire sa connaissance (il ne se souvenait plus de lui)

mon sentiment que son fils ne m'avait jamais mélangée avec les histoires de son père est confirmé
on s'est parlé comme si nous nous étions quittés la veille

et je pense que je pourrais compter sur lui à la fois pour les obsèques (il a abordé le sujet)

il m'a aussi spontanément dit qu'il refuserait ainsi que son frère (le 3ème) leur part d'héritage
que pour eux, vu ce que j'avais amené et apporté à leur père, il leur semblait juste que tout nous revienne à yanis et moi

j'ai été étonnée et en même temps pas étonnée qu'il aborde ce sujet

le second fils, que je ne peux plus supporter, après m'avoir pris la tête avant hier soir
a fait un sms à son père hier...... auquel lou n'a pas répondu je crois
(plus trop capable de faire des sms en plus)

du coup, pour le moment, plus de son ni d'image....... je verrais bien
Mais lui, s'il peut, il ne me loupera pas
Sauf que tout est clean maintenant dans nos affaires, donc...... rien à f.....

donc il peut venir, je resterais en retrait
mon côté peste fera juste qu'il n'aura pas droit à un repas..... ni un verre d'eau

Sinon, je confirme,
l'HAD est franchement un service tip top
les aides soignantes comme les coordinatrices sont toutes adorables,
humaines
je n'ai à me préoccuper de rien
Pas même de donner les médicaments
Päs même le linge de toilette
rien de rien

Yanis passe de nouveau bcp de temps avec nous

le truc qu'il reste à régler est que j'ai peu de temps à dégager pour les rdv de yanis
Mais j'ai droit à de l'aide supplémentaire, je vais en parler à la prochaine réunion hebdo

j'ai aussi droit à qq'un pour le ménage (mais ça j'ai vraiment du mal)
mais aussi droit à des accompagnants,
et je pense que je vais accepter de voir leur assistante sociale

bref,
lou est de plus en plus faible
mais le quotidien est malgré tout plus facile

plus facile qu'avant l’hospitalisation
mais aussi plus facile que durant son hospitalisation

allez, je vais faire un tour sur vos posts
... bisess

He bien finalement tu as pleins de gens qui passent a la maison et se chargent de tout ça te laisse un peu de tranquilité et de temps pour ton fils !!!!

Bien que le retourdelou ne soit pas de tout repos, ca semblerait te laisser un peu plus de temps pour toi et pour yanis. rein que le fait que tu sois entourée de toute cette equipe doit te rassurer au maximum. 
La reactions des fils, je la trouve très honnete en ce qui concerne leur part d héritage.  Ils auraient pu etre de vrais rapias et te mener la vie dure avec ca. Si tout est en ordre de ce côté la ca sera une grosse épine en moins. 
Et félicitations d'avoir maintenu un non ferme face a ton mari pour le lavement t, ca n'a pas dû être évident.  Au moins il a compris que tu ne cederais pas.
Je suis admirative...

Et surtout que si tu commence à dire "oui" à un truc dès le premier jour, après ce sera l'escalade et tu te retrouveras à tout assumer comme avant ! Super, t'as bien assuré même si ça doit pas être facile de dire non.

C'est bien que Yanis ait eu un contact avec ce demi-frère "inconnu" ou presque. Bien aussi que ce garçon fasse preuve d'intelligence et ne te mêle pas aux conflits qu'il a pu avoir avec son père (les relations familiales, c'est vraiment un casse-tête épouvantable !!!). Comme tu dis, ça pourra éventuellement être un plus au moment des obsèques, surtout s'il s'est proposé spontanément, et il pourra aussi calmer le jeu si jamais le troisième frère crée des histoires plus tard...

Je fais court, désolée, je dois partir !

 

 

Dernière ligne pas droite d'ailleurs

Je pense que nous sommes au bout du chemin, en heures ? en jours ?
vraisemblablement pas en semaines

Pas le temps ni l'énergie de venir vous lire
ni de vous faire des mots

Pour celles qui le souhaitent, je peux passer mon adresse FB en message privé
Je tiens mes proches informés ainsi pour la plupart

Cela limite ainsi les coups de fils, les visites, le temps perdu à tenir tous ceux qui sont loin géographiquement mais pas par le coeur, informés

Pas nous couper totalement du monde,
mais vivre ces derniers moments le plus sereinement possible
Bien que ce ne soit pas vraiment serein

Yanis et moi tenons le choc
Et mesurons combien nous sommes soutenus et entourés

Avec presque la hâte (mêlée d'angoisses pour moi pas pour yanis) que tout soit terminé
Que Lou ne souffre plus

Gros bisous à toutes
Je mesure combien vous avez été un réel soutien en me permettant de déverser ici bien des pensées, presque un journal

      

Oui moi en privé

Me too !

Courage ma belle....

  

  

Meme si tu as quelques angoisses, si vous pouvez passer ces derniers moments avec un semblant de sérénité ce serait extra. 
J'espère que yanis saura surmonter sa peur si toutefois cela arrivait plus vite et que tu ne puisses pas faire autrement. 
En tout cas, jespere que bous etes plus entourés que jamais.

Tu as sans doute une solution de repli pour Yanis pour les derniers moments ?..

J'ai reçu ton MP.. (pas encore ouvert...j'y cours !)


  

Bien sûr que pour Yanis tout est prévu

Des affaires sont prêtes, et au moindre signe (soit pour l'hospitaliser en urgence si on a le temps, soit..... :( )
Mon amie Marie vient me le chercher en moins de 5 mn (elle et son mari sont sur le pied de guerre avec le tel à portée de main à toutes heures du jour et de la nuit)

Yanis est prévenu

Mais quand je vois l'attitude de Lou à mon égard (accepte tout des aides soignantes et me fait la misère à moi,
évite de me regarder, se raidit quand je dois le changer lorsqu'il est mouillé etc. Voir même comme hier soir qq minutes d'agressivité inimaginable chez qq'un d'aussi diminué), je ne sais pas si je ne vais pas finir par rompre ma promesse......

il est confus, certes, mais il comprend bien ce que lui demandes les AS..... pas juste qu'avec moi (et Myrtille notre infirmière) il soit si fermé et dans le refus de tout

 

Ne lui fais plus de soins, toilettes.. laisse faire le corps médical ! "profitez" des derniers moments pour être juste... le couple..  (je sais, pas facile !!!)... Via l'expérience de Môman... ces derniers temps doivent être tendresse et amour.. pour lui, et pour toi.. pour l'après !! ..


 

C'est tellement difficile d'affronter ce qui l'attend que personne ne sait comment on peut réagir... Je comprends ta détresse, tu es son souffre-douleur et c'est terriblement injuste pour toi qui te démène depuis aussi longtemps ! Essaie de te blinder contre son attitude, comme dit Coralie, si vous arrivez à quelques instants plus sereins avant la fin, ça sera toujours ça...

Pour FB, j'ai pas ! Mais Caro, tu pourras me donner des news en MP, s'il te plait ?

En tout cas Nascita, on est toutes avec toi par la pensée, il va encore te falloir du courage pour faire face à ces derniers instants douloureux mais plus tard, tu reprendras petit à petit ta vie en main, ainsi que celle de Yanis. Tu es quelqu'un de fort, n'en doute jamais...   

impossible de ne pas être dans le soin
les aides soignants viennent deux fois par jour

entre deux, si il est mouillé,
qui va le faire ? je ne peux le laisser dans son urine

et qui va l'hydrater via la seringue dans la sonde ?
qui passera la nourriture ?

donc oui, je vais laisser la main je pense... à l'hopital

ce soir il a de nouveau refusé de coopérer pour le changer, et changer tout le lit
Myrtille est venue et on du donc faire de force
Pour nous retrouver comme deux connes en pleurs après, parce que du coup on le fait souffrir plus que nécessaire
Cet ap midi comme ce matin,un ange avec les aides soignantes, coopérant du mieux qu'il peut vu son état. Des sourires
et des 'putain" et "merde" pour nous

Claudia avait bien raison, j'y laisse ma santé physique et morale
et j'impose à yanis des choses parce que ma personnalité fait que quand je dis qq chose ou donne une parole je me sens obligée de m'y tenir,
qq soit le prix à payer

bises à vous

 

Les aides-soignantes ne peuvent pas venir plus ?? (j'imagine que c'est difficile aussi pour elles....... peu nombreuses pour tant de malades !!)..

Non, mais, je persite et signe... tu peux pas vivre ces derniers temps comme ça.. parce que pour toi.. ce seront les derniers souvenirs, et seront synonymes de souffrance (je suis désolée de te parler brut, en ces moments difficiles - mais, comme je t'ai dis... vécu de möman.. sur les derniers jours de Pôpa...;)


Pis, y'a toi et Yanis... Alors, soit, tu peux bénéficier de plus d'aide, soir, tant pis pour ta parole... et ta parole.. si elle lui engendrait des souffrances inutiles ???


Nous, mon père.. il a été 'endormi'... mis sous sédatifs puissants pour lui éviter toutes souffrances inutiles.. Non, on ne parle pas d'euthanasie.. juste de soulagement de soufrances.. Alors, évidemment, le temps que ma frangine et moi, on arrive 500km plus tard.. il était endormi.. mais... on a préféré le voir dormir -même avec des spasmes... que de souffrir... ça, personne ne l'aurait toléré !!! ni nous, ni ma mère, ni les beaux-fils, ni les petits-enfants, ni les frères et soeurs proches, ni les couzins/couzines.... ok, à son chevet, c'était un peu.. la chanson d'Aznavour.. la MAMA ...Mais, il est parti dans son sommeil... et franchement, on ne peut rêver mieux §!!

Nascita, à l'impossible nul n'est tenu...
Tu as été largement au bout de ta promesse, là il s'agit de survie pour toi et ton fils. Ton mari sera mieux pris en charge dans un hôpital, on pourra calmer ses douleurs et mieux le gérer et tu protègera aussi ton fils qui subit malgré lui des moments trop dramatiques. Tu ne trahis pas ta parole, tu adapte les choses aux circonstances étant donné que ça devient ingérable maintenant.   

Je suis passée par la je sais ce que c'est pour les soignants des sourires pour nous des insultes alors l'hospital des soins palliatifs c'etait mieux surtout pour son fils !!!

mais tu as choisis tiens toi eloignée de lui ,
j'ai FC mais je n'y vais jamais
Carole nous tiendra au courant si elle veux bien !!!

je t'envoie tout le courage possible pour les jours qui vont suivre et je t'embrasse très fort !!!!!

Je t'envoie plein de courage, de bisous, de soutien par la pensée... 

les filles, je vous fais un copier/coller du FB de Nascita :

Lou ré-hospitalisé cet après-midi.
Devenu trop difficile et douloureux tant matériellement que moralement pour Yanis et moi.
Et mieux pour Lou.... qui ne peut plus boire, manger, cracher.....
Un peu de repos et de temps partagé avec Yanis. Pour au moins qq heures.



  

Merci grenouille

Oui, c'est gentil à toi. Si tu peux lui laisser un message, dis-lui qu'on pense à elle...