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 Nascita59 : le retour

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MAYWEEN
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De : ALBI

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 6 Nov 2013 - 0:25

Je viens d'aller voir sur le net de quoi il s'agissait parce que je connaissais pas... Encore une grande giffle et il y a de quoi se demander qu'est-ce qu'on a bien pu faire pour mériter tout ça ! Crying or Very sad 

Mais au moins vous avez affaire à quelqu'un de compétent qui a su mettre un nom sur un symptome (de plus, certes Rolling Eyes ) et qui pourra vous aider à y faire face... Je sais que c'est une piètre consolation mais il vaut mieux être préparé à l'avenir de Yanis et agir au mieux pour son bien-être futur.

Je ne peux que t'envoyer du courage par la pensée, c'est tellement navrant ta situation... :hug: 

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nascita59
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De : Genis (24)

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 6 Nov 2013 - 1:50

je digère, je digère Mayween

pas vraiment un symptome de plus,

il faut voir ça comme des poupées russes.....

grosse poupée : asperger
puis, le haut potentiel (précocité +++)
puis le tdah avec top
la quatrième poupée pour la dyspraxie
la cinquième poupée pour la dysorthographie

pas des diags les uns à côté des autres, mais des diags imbriqués les uns dans les autres

mon amie restauratrice a pleuré ce soir..... quand je lui ai parlé (parce que je n'en ai pas parlé à mon mari... à quoi bon?)
car ce qui est douloureux malgré tout, est de savoir que la grande difficulté de yanis restera ses relations aux autres
il est et restera assez isolé, solitaire
ok il mènera certainement de belles études, il sera certainement reconnu comme la plupart des aspies, dans le domaine qu'il aura choisi, mais la vie pour moi c'est avant tout les relations aux autres,
pas d'être doué pour une chose (certains aspies excellent en musique, arts divers,
yanis c'est tout ce qui est science, politique, informatique en ce moment)

en même temps elle m'a dit, et deux autres amies idem, que cela ne l'étonnait pas
je lui ai dit... mais yanis adore les câlins, les asperger n'aime pas en général trop de contacts (moins flagrant qu'un autiste dit classique mais quand même)
et elle m'a fait remarquer un truc que je n'avais jamais vu.... yanis aime MES câlins,
mais n'est pas tactile avec toutes les autres personnes qui l'entourent, mon mari compris

et comme tu le dis, enfin nous tombons sur une personne compétente, et ne serons plus baladés entre périgueux, bordeaux, excideuil etc
alors je positive

par contre, pour le moment, tant que les bilans ne seront pas faits (donc pas avant de longs mois), je ne dis rien à la mdph,
ils sont en train de reconnaître ses autres troubles,
je ferai ajouter (ou pas.... je ne sais pas encore) celui ci plus tard

l'étiquette asperger n'est pas simple à porter
même s'il y a de nombreux aspies célèbres

je suis en train de comprendre pourquoi de tous les diags établis jusque maintenant, la précocité me posait le plus de problème.....
parce que cela mettait un peu plus le doigts sur le syndrome d'aspi
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MAYWEEN
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De : ALBI

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 6 Nov 2013 - 10:09

C'est sûr qu'il restera certainement assez solitaire et peut-être un peu "à part" mais ça ne veut pas dire qu'il ne sera pas heureux dans la vie qu'il se sera forgée... Ses relations et sa façon d'appréhender les autres seront simplement... différentes.

C'est au niveau de son mal-être, pour l'instant, qu'il faut focaliser. Mais si le diagnostic est confirmé (et à priori ça devrait), la personne qui vous a reçu vous donnera certainement des clés pour avancer malgré tout et vous aidera à surmonter certaines choses... :hug: 

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grenouille_91
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 6 Nov 2013 - 18:53

:hug?: 

Ce matin en te lisant, j'étais effondrée.. j'avais pas le temps de te répondre... j'avais pas le temps de regarder sur le net...

Ce soir, après avoir surfé sur le net à la recherche d'infos sur ce syndrome d'Asperger..

Bah, moi, je suis confiante... tu sais pourquoi ? parce que tu l'as déjà conduit très très loin !!.. Alors, je positive, et me dit que Yanis a toutes les clefs en lui pour réussir à s'insérer.. Il n'aime pas le contact physique.. et alors ? ça ne l'empêchera pas de faire de brillantes études (je te tiendrais informée au fur et à mesure de mon jugement sur le CNED.. pour quand il sera plus grand !)... et de trouver sa voie, sa place... Ce gamin est plein de ressources, je suis certaine que plus tard, il aura les ressources nécessaires s'établir et s'épanouir à sa façon, en détournant les situations qui le mettent en difficultés !

Je crois en Yanis, dur comme fer !!!

Et pis, fais les examens avant de tomber dans le fond du puits...

Je t'envoi pleins de bonnes ondes positives pour t'aider à surmonter l'insurmontable !!

flower 
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claudia
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De : Le castellet

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 7 Nov 2013 - 7:32

:hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 7 Nov 2013 - 20:18

Je me doute que ce diagnostic supplémentaire doit être dur a avaler.
mais cest vrai que ton fils a part quelques petites difficultés d intégration semble gérer ses troubles.
certains aspi savent parfaitement se gérer et personne ne peut déceler ce symdrome.
je t'envoie tout plein de bonnes ondes.
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De : saumur (49)

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mar 12 Nov 2013 - 21:47

Comment vas tu nascita?
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De : Genis (24)

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mar 12 Nov 2013 - 22:54

:pascool: 

je mettrais un mot plus long quand je serais plus Very Happy 
mais vous lire me fait du bien
bises
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MAYWEEN
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De : ALBI

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 13 Nov 2013 - 0:06

On pense à toi... :hug: 
Normal que t'aies pas forcément envie d'écrire si ça va pas !

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De : face a la mer

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 14 Nov 2013 - 8:38

flower 
study study 

je passerai plus longtemps un peu plus tard, :happy: 

je deteste mon ordi qui me zappe mes romans et après ça m'énerve, pas de patience Neutral 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 14 Nov 2013 - 9:16

Cest un peu plus long mais tu devrais les écrire sur Word avant. Ca évite les mauvaises surprises...
bises
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De : Le castellet

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Ven 15 Nov 2013 - 7:01

:hug: 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Sam 16 Nov 2013 - 22:15

super  
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De : ALBI

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Dim 17 Nov 2013 - 20:04

Coucou la miss, j'espère que ces derniers jours ont pas été trop difficiles... :hug: 

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De : Genis (24)

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Dim 17 Nov 2013 - 20:16

merci les filles


je ne mets rien sur mon journal, parce que Crying or Very sad 

que les fêtes arrivent et que tout le monde commence à être dans ces préparatifs là
moi, je ne sais même pas si nous seront encore à trois d'ici là

je vois ma soeur qui est en plein dedans..... ou oubliant d'aller voir bien sûr notre mère qui n'est guère mieux que mon mari

allez, bonne semaine à vous toutes

ah si, j'ai fait une jolie "rencontre" via l'assos de parents d'enfants ayant les mêmes troubles que yanis
dommage que je ne sois pas sur Paris, parce qu'avec une telle personne, je retrouverais du boulot super vite

et je suis à fond dans l'aide aux familles sur le côté éducatif (c'est ainsi que j'ai fait cette rencontre)
cela me change les idées.... et me donne l'impression d'être utile à qq chose

mon site par contre est en stand bye.... perturbée par le côté asperger à intégrer


bisesssss
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Dim 17 Nov 2013 - 20:24

Noël est encore loin pour moi aussi... Je vois pas en quoi ça empêche ta soeur d'aller voir votre mère. C'est pas une maladie Noël, faut arrêter.
bref ça m'agace ce comportement.

garde le moral même si c'est pas évident tous les jours...

dommage pour le boulot. Ca serait bien que tu arrives à te dégager une journée pour rencontrer cette personne.
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Dim 17 Nov 2013 - 21:59

garde le moral ma belle.
les fetes, ma foi, ce sont des jours comme les autres dans de telles circonstances . tout passe au dessus de la tête .
continue a avancer , je sais que tu encaisses, et c'est un bon début de te t'intégrer dans des assoc, surtout pour y faire de jolies rencontres, .
tu auras besoin d'aide plus tard, a un moment , le sac est plein et trop lourd a porter.
avance nascita, avec un cœur plein d'espoir pour toi et yanis.

tu continueras , nascita, il le faut . peut être que tu apporteras pleins d'espoir a d'autres gens, plus tard, .le relai du bonheur et de la vie , nascita , et tu en fais parti. c'est ton chemin.

gros bisou

a++++++
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De : ALBI

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Lun 18 Nov 2013 - 11:51

C'est toujours difficile, dans les périodes noires, de penser aux lendemains heureux mais je sais que tu es une battante et que ton découragement passager n'est dû qu'à l'accumulation de tous les soucis qui s'ajoutent les uns aux autres... Même si pour l'instant tu n'avances plus sur le site lui-même, c'est bien de l'avoir fait et de t'intéresser aux situations des autres, ça te sort de ton quotidien difficile (même si le sujet reste grave).

Je te fais de gros bisous :hug: 

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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mar 19 Nov 2013 - 15:01

sacrées fetes de fin d'année !!!!!!! c'est vrai que parfois c'est lourd !!!

pour nous c'est la zizanie avec la "bordille" qui m'énerve j'aurais voulu partir sur la RP voir ma niece mais fiston n'est pas d'accord je le comprends je n irai pas mais je ne sais pas comment ça va se passer !!!!!

quand à toi pense à ton fils , j'ai vecu un Noel avec la maladie du papa de Yoann c'était pas drole ,
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mar 19 Nov 2013 - 20:05

:hug?: 

flower 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 20 Nov 2013 - 17:03

Courage... :hug: 

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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Mer 20 Nov 2013 - 18:50

:grouphug: 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 21 Nov 2013 - 10:48

Bisous ma belle!:hug: 
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 21 Nov 2013 - 13:12

kikou les filles !!

journée CHU hier qui reprennent
on part sur une troisième tentative de chimio encore différente

le professeur a donné le détail du tep scan
chimio inefficace sur les poumons, mais... contrairement à juillet, les tumeurs n'ont pas gagné
la tumeur de la surrénale a encore grossi (alors qu'elle avait réduit à la première chimio), mais elle se nécrose en son centre
C'est celle-ci qui le fait souffrir martyr et lui coupe l'apétit

il a encore bcp maigri, et s'il ne reprend pas les chimios ne peuvent être réellement efficaces

ils lui ont parlé de tenter des rayons sur la surrénale.... pas pour guérir, mais pour atténuer les douleurs
on va donc revoir le spécialiste que nous avions déjà vu en juillet, et qui n'avait pas voulu intervenir parce que trop peur de toucher le foie, le rein, les intestins ou autre organe
et là..... la tumeur a grossi !!!
donc lui, on le voit dans deux semaines

Yanis, on avance aussi
la mdph (maison du handicap) nous appuie pour avoir un professeur à la maison
j'ai donc revu l'enseignante référente lundi, elle a rencontré yanis
et nous avons rencontré le directeur du collège.... super sympa
ils vont voir s'ils trouvent un prof volontaire et nous contacterons pour donner leur réponse
s'ils n'en trouve pas je devrais contacter l'inspection académique pour qu'ils nous en trouve un

l'enseignante référente a tenté une approche auprès de yanis pour lui proposer qq cours par semaine au collège en plus
mais yanis s'est mis en mode stress ++++
ne regardait plus l'ER, ses jambes en mouvements saccadés, ses mains qui se tordaient
Lui a expliqué que les cours il était pour, mais devoir affronter les élèves il n'est pas prêt. Il ne peut s'imaginer arriver dans une classe, même pour qq heures de cours, en plein milieu d'année
Elle lui a donc dit qu'elle ne le forcerait pas (y a intérêt de toute façon)

Perso, qu'ils nous trouvent déjà un prof pour une matière (yanis a exprimé qu'il n'avait pas de préférence de matière puisqu'il aime tout travailler.... ses matières préférées comme celles qui lui posent problème)

le directeur a été super aussi, j'ai aimé sa façon de présenter les choses et il nous a raccompagnés..... jusqu'au parking !!

voilà
sinon toujours en attente pour les toitures
ma mère toujours en soins paliatifs mais chez elle..... ce qui m'angoisse bcp

et je suis exténuée car que des nuits coupées entre mon mari et yanis
l'un qui me réveille pour ses douleurs, et l'autre pour de l'asthme ou de l'insomnie

en rentrant de limoges hier je luttais pour ne pas m'endormir au volant... Crying or Very sad 

je rêve d'une semaine où je pourrais dormir mes nuits complètes
Pas demain la veille !!!

voilà, moral ni up ni down,
qq angoisses néanmoins

ah, et pour le diag de yanis à infirmer ou confirmer..... compter 11 mois pour un rdv !!!
grrrrr


allez, je vais m'occuper de mes hommes et je viendrais ensuite vous lire

bises
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Carole
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De : Monteleger , drome 26

MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   Jeu 21 Nov 2013 - 14:03

:hug: 

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(15/02/16 => 92,1) (22/02/16 => 90,4)(1/03/16 => 89,4)
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MessageSujet: Re: Nascita59 : le retour   

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