Nascita59 : le retour

bonsoir les filles

tu as raison Claudia, j'en ai conscience

très mauvaises nouvelles.... mon journal va pas être sympa à lire
je rentre de l’hôpital

Tout s'est fortement dégradé depuis deux nuits
il a commencé à devenir très confus mentalement
+ grosses difficultés à respirer

et comme je suis très conne j'ai supporté deux nuits et deux jours
sans pouvoir dormir (enfin si 2 heures il y a deux nuits)

ce matin j'ai craqué car je ne parvenais plus à lui donner sa morphine,
toute la nuit à avoir plus peur de ne plus entendre le bruit de tuyauterie qu'il fait en respirant que d'entendre cette horreur

Myrtille notre amie et infirmière était là dès 7h30
Elle a géré l'appel au Samu, le pilotage de l'orientation hôpital

Arrêtent la nourriture par la sonde et ne donnent pas d'antibios tant qu'ils n'auront pas tous les résultats des analyses du jour

nous sommes dans le processus de fin de vie. Mais s'ils le sortent de son infection, de l'encombrement de ses bronches et son manque d'oxygène ainsi que sa déshydratation.... on pourra le ramener à la maison pour quelques temps

le pronostic vital est engagé.... pas un scoop
toutefois nul ne peut dire sur combien de temps

je l'ai laissé, exténuée et poussée par notre infirmière et amie qui était venue pour me chercher et voir Lou, vers 17h00 et qq
Pas vraiment conscient ni de son état ni du lieu où il est. Tant mieux, presque à souhaiter qu'il reste dans la confusion totale, même si difficile de se trouver hors toute relation communicante et rationnelle.

Je mesure aussi combien nos amis sont précieux et merveilleux.

Marie mon amie restauratrice est venue chercher yanis dès ce matin.... et il a passé sa journée chez son camarade dont le papa est toubib. Ils me le prennent aussi mercredi si Lou est toujours hospitalisé.
Et même s'il ne l'est plus.

Laurent, le meilleur ami de lou, a géré la maison (a même fait du ménage arfff) et mes chiens toute la journée.


Dans l'attente de l'évolution donc....

ah si, me suis défoulée à laisser un message à ce connard de couvreur qui ajoute à mes ennuis.... demain appel à l'assurance pour savoir quelles seraient les incidences si Lou décédait avant qu'il ne s'y soit mis !!!!

voilà
je m'efforce de ne pas culpabiliser de ne pas être restée auprès de lui,
l'hopital m'ayant promis de m'appeler si son état se dégrade.... sont formidables au passage
Conscient et pour que je sois là si le moment ultime arrivait.

Je vais me reposer et enfin passer une nuit complète (bon avec un peu d'aide médicamenteuse, mais la fin justifiera les moyens)

bises à toutes
...... je vais bien

 

Ne culpabilise pas !! Tu as fais inconsciemment ce qu'il t'a dicté depuis les mois derniers.... : rester le plus longtemps possible chez lui, hors de l'hôpital..

Reposes-toi, là.. (facile à dire !)... tu as besoin de toutes tes forces pour les jours/semaines/mois (?) à venir... nul ne sait... on nous a assez répété que chaque patient est un cas particulier......


   

Tu as fait tout se que tu as pu
maintenant les medecins s occupe de lui
repose toi pour pouvoir aller le voir demain
Je pense fort a toi
 

J'espère que tu ne vas pas te rajouter une culpabilité totalement injustifiée à tous les malheurs qui t'arrivent ! Tu as fait plus que le maximum et tu continues encore aujourd'hui... Tu ne PEUX PAS accomplir de miracles, tu gères tout avec un courage et une force extraordinaire (oui oui, tu vas encore dire que tu n'as pas le choix ! Ben j'en connais beaucoup qui auraient craqué depuis le temps !!!). Alors essaie de "poser le cerveau" pour cette nuit et récupère autant que tu peux pour reprendre des forces (et avec aide médicamenteuse si besoin, là c'est un cas d'urgence !!!). Et ne culpabilise pas non plus de t'appuyer sur tes amis, je suis certaine qu'ils aimeraient pouvoir en faire plus pour vous et que ce qu'ils font, ils le font de grand coeur. Courage et tiens bon !   

quel euphémisme    mais, au fond tu as raison, tu vas bien, yanis va bien, ..........et un soutien formidable de tes amis ...............
  

Tu peux rien faire de plus préserve toi et pense à ton fils !!!!!

Je me préserve

Encore tiraillée par le fait de voir Yanis comme revivre (il m’a dit hier soir….. tu n’avais vraiment plus du tout de temps pour moi, j’aime qu’on soit de nouveau ensemble) et de savoir qu'il est ainsi parce que Lou est hospitalisé.

Hier soir donc Yanis ne m'a pas lâchée,
Il n’a pas passé une minute devant son ordi, a quitté sa tanière (chambre)

Donc toute la soirée avec moi, bavard comme une pie, très câlin
Il en a profité aussi pour regarder la télé (il n'a pas vu la télé depuis près d'une année), choisir ses programmes..... en tentant de trouver qq chose que nous puissions regarder à deux à partir de 21h00
un amour.
Pour lou, je ne sais pas si demain ou après demain, mais il va être transféré à Limoges pas le top pour moi, je passe de 30 mn à 1h15 de route au mieux
mais ils disent que mieux pour lui
il respire mieux, ne fait plus de bruit de tuyauterie mais reste encore très confus.... ils ont commencé les antibios hier matin mais toujours non alimenté
a passé la nuit d’hier sur le dos et la journée... alors qu'il ne le pouvait plus depuis un an.... du coup, en plus des escarres de la hanche et l'oreille, et bien les fesses à vif
Etrangement, en même temps que les confusions sont venues, il a moins souffert…. Comme si le cerveau le préservait des douleurs physiques et morale.
a eu un accident la première nuit, du coup couches depuis hier matin
Ca il a bien tilté, c'est le premier truc qu'il m'ait dit à mon arrivée hier
voilà, le reste est encore moins réjouissant à raconter
pratiquement pas dormi la nuit dernière mais je suis plus apaisée hier soir..... grâce à yanis
et aussi à mon amie Marie qui a couru hier matin pour moi à la préfecture…. Pour régler les histoires de voitures (qu’est ce que j’ai pleuré en faisant les papiers pour passer tout ça à mon nom)
Je repars pour l’hôpital dans 30 mn

Lou a téléphoné à 7h00…. Entre temps il a du oublié qu’il m’avait appelé à fait je ne sais quoi
Puis m’a reprise au fil. Obsédé encore par je ne sais quoi. Je ne cherche pas à savoir. Il n’y est pour rien et cela me rassure presque maintenant de le savoir ainsi….. car il ne se rend pas compte de grand-chose et c’est mieux.

Gros gros bisous à vous

tout cela me fait aussi en effet mesurer combien les amis sont précieux et qui ils sont

Cedt vrai que ton fils devait peut être se sentir un peu de côté a cause de la maladie de ton mari malgré tes efforts pour que ça ne soit pas le cas. 

L'étape du changement des papiers n'a pas du etre évident,  c'est un grand pas  que tu as fait. 
Et mine de rien, si ton mari est dans une sorte d'état second, cest peut être mieux pour lui, et pour vous. Ca apaise les tensions qui avaient pu apparaître auparavant.  
Maintenant il y a la route qui ve te fatiguer. Et puis la pas d ambulances pour toi... 
Je t'envoie plein de bonnes ondes. Tes amis sont en or.

    

en effet, l'étape de faire changer les papiers était..... comme si je le trahissais,
comme si je le tuais là maintenant
Mais c'est fait, il le fallait

J'ai trouvé Lou aujourd’hui bien mieux

l'ont changé de chambre, est en individuelle
Hier parlaient de le transférer à Limoges avec toute la route que cela implique pour moi
mais finalement ils le gardent

ils lui font de la kiné respiratoire…. Respire donc beaucoup mieux,
+ oxygène

ce matin il a arraché sa sonde gastrique (à tout cafouiller)
la lui remettent demain

par contre les escarres en 2 jours sont partout.... plus uniquement la hanche
a donc un matelas à air piloté par une sorte d'ordinateur

Il est encore confus, mais beaucoup moins
(même s'il se croit en 2012.... y a du progrès dimanche nous étions en 2004,
et qu'il ne sait plus où nous habitons)

il est de plus en plus dans les choses réelles.... le discours logique ne dure pas longtemps,
mais c'est un progrès

vont lui refaire malgré tout un scan cérébral et on verra d'ici qq jours
je suis certaine qu'il n'y a rien, la confusions mentale étant liée à son état général

le toubib de ce nouveau service prend son état en globalité (le physique et le mental) ce qui me rassure à fond

Et pendant qu'il se requinque (on sait que ce ne sera pas durable, mais ce qui est gagné est toujours gagné)
avec Yanis on se requinquent aussi
Yanis n'a pas touché son ordi depuis hier
et redécouvre le plaisir de profiter de toute la maison.... et de moi
On se couche tôt.

je me rends encore plus compte combien tout cela est lourd pour lui depuis une année et plus encore depuis cet été   

ah et je suis tombée sur le couvreur en revenant cet après midi,
je lui avais fait un sms dimanche..... où il avait perçu ma colère (en plus il reste traumatisé de voir comment je peux me mettre en colère froide mais piquante quand il m'avait vue face à l'expert en septembre.... je lui ai dit que si je l'avais croisé dimanche, il aurait eu droit à autre chose que ce qu'il avait pu voir..... qui n'était pas grand chose   )

on s'est mis ok, je lui fais comme m'a dit l'assureur un recommandé avec une date butoir à fin avril
et lui laisse croire que si lou décédait d'ici là (bien que je pense qu'on est repartis pour qq temps) et bien il aurait bien plus d'ennuis que moi avec l'avocat de mon courtier -ce qui n'est pas vrai, mon assureur m'a dit que même si lou décédait avant les travaux cela ne bloquerait rien.... mais merde je le laisse croire
Par contre mon courtier est prêt à lancer un dossier auprès de leur avocat malgré tout si je le souhaite)



Voilà
j’ai conscience que pour Lou ce ne sera qu’un répit… qu’il est bien en fin de vie
mais que ça fait du bien de le voir légèrement mieux avec l’espoir que ce léger mieux dure le plus possible (chaque jour de gagné est précieux)

Sans parler de Yanis qui m’est d’un réconfort extrême

Bises à vous

 

Ne plus l'avoir à la maison c'est quand même un soulagement ça permet à ton fils d'avoir des moments tranquilles avec toi !!!

Je t'embrasse

Tu vis vraiment une étape difficile parce que tu es tiraillée entre plein d'émotions "contradictoires". Le soulagement d'un côté de pouvoir "souffler un peu", la culpabilité par rapport à Yanis (mais tu as fait de ton mieux !!!), la douleur pour les événements qui s'annoncent, la fatigue que tout ça provoque...

Après, il faut souhaiter que ton mari se sente mieux dans les jours qui viennent. Même si ça ne change rien à l'issue finale, au moins qu'il souffre le moins possible. C'est bien qu'ils aient pu le garder à proximité, ça t'évite aussi de la fatigue supplémentaire. J'espère que vous pourrez, toi et ton fils "recharger un peu les batteries", ce petit répit vous fera beaucoup de bien... Courage !   

Pour le couvreur, faut lui mettre la pression à fond, même par le bluff !   

  

passage rapide pour vous souhaiter un bon dimanche

ici peu de changements
Très épuisée
entre yanis, la maison (on a encore eu de la tempête et des tas de tuiles de la grange et d'ardoises de la maison sont encore tombées.... les pneus et j'en passe... mais mon recommandé au couvreur est parti)

Yanis est un vrai soutien, mais je me culpabilise de ne plus le faire travailler du tout
et la semaine passée je lui ai annulé tous ses rdv

mon mari se maintient, même s'il dort presque tout le temps
il tanne tellement pour rentrer qu'on va se voir mettre en place l'hospitalisation à domicile cette semaine

demain une personne vient pour voir comment aménager la maison et où disposer son lit médicalisé (équipé d'un matelas à air spécial escarres car il en est couvert), l'oxygène, la tablette, le fauteuil, la chaise percée, le trépieds pour les perfs et j'en passe
mardi tout le matériel arrive
et mercredi il rentre

le matin une aide soignante viendra pour la toilette (il a boudé grave car il voulait que ce soit moi qui la lui fasse et disait à la personne qui coordonne tout : pas besoin d'aide soignante, il y a ma femme
Mais la personne, sans me regarder et alors que nous ne nous étions jamais vues, lui a dit "pas question,
votre femme est votre femme, pas votre infirmière. Et elle est épuisée (le toubib avait du lui parler et de yanis, et surtout.... ce dont ils ne revenaient pas.... que jusque maintenant nous n'avions ni aide humaine, ni matériel)

ensuite il a boudé car au mieux il revient mercredi
voulant et exigeant qu'ils avancent la visite domicile et les livraisons à .... ce we !!
arfff

ensuite un kiné viendra aussi tous les jours
et une infirmière pour les pansements et l'alimentation

un numéro que je peux appeler h24 au moindre souci

demain matin il faut que je pense à dire à la coordinatrice qui vient et m'a demandé devant lou si yanis aura peur des blouses blanches (pour le cas échéant que l'équipe n'en porte pas)..... que non il n'a pas peur des blouses blanches, mais il a peur que lou meurt à la maison
et qu'il faut que ce soit clair avec eux,
pour que si je sens le moment arriver tout aille très vite pour l'évacuer vers l'hopital..... évidemment que je resterai avec lui, mais, pas à la maison

sinon et bien le matin, la course pour m'occuper un minimum de la maison
à 11h30 je monte à l'hopital (j'avais un peu pipoté aux débuts en disant que pas de visite avant 13h00, mais il s'est renseigné et sait que c'est midi)
ensuite il me faut batailler et trouver 1000 prétextes pour pouvoir repartir à 17h00
Il ne fait que dormir quasi, mais IL FAUT que je sois là

je comprends ou imagine combien il doit être angoissé
mais.... je passe tous les jours, et aussi on se tél
il ne veut pas voir que yanis a aussi besoin de moi
et que j'ai des tas de choses à gérer à la maison

ah, scoop aussi
début mars, j'avais fait un message via FB à son dernier fils de 30 ans
celui qui a vécu un temps avec nous
(fâché avec ses trois fils je n'ai ni leurs tél, ni les adresses sauf pour le second.... mais le second.... je zappe le sujet)

quoiqu'il en soit j'ai toujours apprécié l'aîné (39 ans), sa compagne et le dernier
même si cela fait 10 ans qu'on ne les voit plus

et j'ai eu mal d'imaginer qu'ils apprennent le dc de leur père par un notaire
donc bouteille à la mer début mars, sans savoir s'il verrait le message puisque je ne suis pas dans ses contacts
j'avais indiqué que leur père était très malade, et que je les en informais
que leur père n'est pas au courant de ma démarche et qu'il ne les réclame pas
mais que je trouve juste qu'ils soient malgré tout au courant

et avant hier soir, une réponse..... "bonsoir je suis l'amie de Greg, nous avons une petite fille d'un an"
j'ai répondu que je la remerciais et me réjouissais pour eux
mais que depuis mon message lou était hospitalisé, et plus seulement gravement malade mais en fin de vie

hier elle m'a répondu qu'elle avertissait la compagne du frère aîné (le cadet ne fait rien sans l'avis de son frère, et si l'aîné dit noir, le cadet dit noir)
et qq heures plus tard elle me communiquait un numéro de portable
celui du frère ainé

lui ai fait un sms, pour lui rappeler mon num de portable (rappelant au passage qu'il est le même depuis toujours), donner notre fixe
et lui disant qu'il peut appeler à loisir mais pas entre midi et 17h00, puisque je suis à l'hopital
et que je n'informais pas leur père avant qu'il ne m'ait indiqué s'ils souhaitaient le voir ou juste avoir des nouvelles

voilà..... cela me met un peu plus de stress.... mais je n'aurais pas sur la conscience de ne pas avoir fait ce que je pense juste

dernier point... mon amie et seconde maman de Chelles, m'a tannée pour que je contacte un notaire avant qu'il ne soit trop tard
Bien lui en a pris
même si mon mari avait exigé qu'on fasse nos achats immobiliers moit/moit
sans prendre en compte que j'avais mis la moitié de la 1ère maison avec mon argent à moi
et bien.... comme j'en ai la preuve, cela revient à ce que la moitié de la maison est à moi seule
ensuite sur les 50% qui restent j'en ai 25 %
et sur les 25 % de mon mari j'en ai 1/4

il m'a dit qu'il aurait été mieux de faire correctement l'acte d'achat, mais que comme l'argent que j'avais versé était de notaire à notaire... il y a des preuves irréfutables
m'a aussi dit de ressortir mes relevés de comptes bancaires d'avant mariage et qu'il le prendrait aussi en compte

comme je suis aussi à jour sur la voiture, et les comptes bancaires
tout est prêt

une épine en moins
il ne me restera vraiment qu'à trouver un job...... ce qui n'et pas une mince affaire
mais.... le reste de soucis en moins

bon, encore un roman !!!!! indécrottable que je suis

gros bisous à toutes
pas le temps de vous lire en ce moment
  

Ca va pas être evidentà gérer cette hospitalisation à domicile je pense... émotionnellement et physiquement parlant. 
Entout cas l'équipe médicale a été super avec toi en t'accordant (enfin!) Ton role de femme et non plus d'assistante soignante auprès de ton mari. Au moinsvos derniers moments partagés ensemble seront autre chose que des toilettes ou des changements de pansements.

Pas évient pour yanis par contre... cest bien quil ait pu verbaliser son souhait pour la fin de vie de ton mari. 
En tout cas, tu assures pour tout. Et pour les cours de yanis  je pense quil naura aucun mal a rattraper tout cas. Et puis meme sil a un peu de retard sur le plan scolaiee, ce nest pas dramatique nascita. Tu ne dois pas culpabiliser pour ca.

 

Exactement, même si Yanis prend un peu de retard, il se rattrapera quand votre situation sera plus calme... Tu pares au plus pressé, tu ne peux pas être sur tous les fronts à la fois ! Tu te démènes pour tout comme une dingue alors ne culpabilise pas !!!

Pour l'hospitalisation à domicile, ça aura des avantages et des inconvénients, bien sûr. Mais tu n'auras plus de trajets à faire et quand l'aide-soignante ou le kiné seront là (ou que ton mari dormira), tu pourras te libérer un peu de temps pour faire autre chose dans la maison (ce que tu ne peux pas faire à l'hopital !). Par contre, de t'avoir en permanence "sous la main", ton mari risque de devenir de plus en plus tyranique et là, il faudra que tu sois forte pour ne pas céder à tout ou accourir au moindre claquement de doigts. Le coordinateur a eu une excellent réponse (tu es la femme, pas l'infirmière... j'ajouterai : ni le souffre-douleur...) et peut-être qu'on pourra te donner des pistes d'aides extérieures, aussi bien matérielles que financières...

Après, tu as bien fait de prévenir les enfants de ton mari, même sans lui en parler. Tu n'auras rien à te reprocher, libres à eux ensuite de prendre la décision qu'ils souhaitent... C'est pas évident, ces situations compliquées !   

Moi je t'avoue franchement que je suis contre cette hospitalisation à domicile c'est trop lourd pour toi et Yanis !!!!

ce sera moins lourd Claudia que de passer mes journées à courir dans tous les sens

entre les rdv de yanis, l'hopital,
la maison à maintenir, les courses à faire, et j'en passe

en ce moment le matin je mets la maison en état, je prépare de quoi manger pour yanis le midi, je réveille yanis, on passe quasi rien de temps que je dois partir pour l'hopital

au retour, je cavale pour faire qq courses, je rentre, relance mon feu,
passe un tout petit peu de temps avec yanis, et il est l'heure de lui préparer à manger

arrivée avant la fin de la journée je suis exténuée


L'hospitalisation à domicile telle qu'ils me la proposent est qq chose qui n'existe que depuis 3 ans à priori
et je pourrais plus souffler
bien sûr, la contrainte est qu'il y aura beaucoup de monde tous les jours qui va défiler
mais je ne jouerai plus le lièvre fou qui cavale en permanence

ma crainte : être de nouveau assignée à résidence,
mais je vais tenter d'être ferme et de me réserver un peu de temps pour prendre un café chez mon ami le matin (pendant la toilette par exemple)
et mes ap midi avec mon fils..... pour rebosser entre autres

le soir idem, je ne veux plus que yanis soit isolé dans sa chambre


après.... bien sûr que ce n'est pas le top non plus, et tu as raison qq part Claudia
Mais je ne pourrais vivre après si je maintenais mon mari de force à l'hopital,
cela ne colle pas avec moi, ce que je suis, qui je suis

ne pas écouter et tenter d'améliorer au plus possible, et dans la limite du raisonnable, quelqu'un en fin de vie (un parent ou un époux ou être cher) est au dessus de mes forces

ce qui est proposé n'a rien à voir avec ce que j'ai pu vivre lorsque j'avais ma belle-mère en fin de vie à la maison (puisqu'elle avait aussi refusé l'hopital)
l'HaD n'existait pas..... et malgré un médecin au top, cela avait été épouvantable à gérer
car on te claquait le matériel et démerde toi

ce n'est plus cela du tout

allez, je file
On a le rdv Brive cet ap midi pour yanis
et il traîne les pieds....ne veut plus y aller

arffffff

et puis..... il y a de forts risques que cela ne dure plus très longtemps.
Va pas faire concurrence à ma mère non en plus ?
(humour noir limite provoc.... signe que je vais pas trop mal !)

bisous

Cest pas tant de la provoc que de la  compassion. Sil n'est plus vraiment conscient, qu'il souffre de sa maladie et en plus des escarres... je ne saurais pas me mettre a sa place. 
Pour yanis, ses craintes sont normales. Et je crois même que pour les adultes, de voir quelqu'un s eteindrenchez soi fait peur. Ca apporte la mort dans le foyer et ca peut créer un certain malaise.  
En tout  as je crois que l HaD apporte un  bon suivi.  Ne ten prive surtout pas.

  fais comme tu le sens !!!!!

Tu as eu d'autres renseignements sur les éventuelles aides auxquelles tu pourrais avoir accès ?